Hagen/Breckerfeld. . Joel leidet unter Muskelschwund. Als er zur Welt kam, gaben die Ärzte ihm nur zehn Jahre. Jetzt ist der Junge 13 und hat bewegenden Besuch erhalten. Von einem besonderen Chor.

• Der Chor „Voices2help“ aus Breckerfeld gibt Wohnzimmerkonzert für Joel
• 13-jähriger Junge aus Hagen leidet an seltener Form von Muskelschwund
• Familie Ackermann soll neue Kraft und Energie für ihren Alltag schöpfen

• Der Chor „Voices2help“ aus Breckerfeld gibt Wohnzimmerkonzert für Joel
• 13-jähriger Junge aus Hagen leidet an seltener Form von Muskelschwund
• Familie Ackermann soll neue Kraft und Energie für ihren Alltag schöpfen

Es ist der Herr, den sie in diesem Segenslied besingen. Jener Herr, der in den schwierigen Stunden bei Britta Ackermann und ihrem Sohn Joel ist. Der Herr, der ihnen Kraft gibt. Der Herr, der ihre Hoffnung nährt. Der Herr, den sie an ihrer Seite wissen. Aber es ist auch der Herr, mit dem die Mutter fast gebrochen hätte, den sie verflucht, an dem sie gezweifelt hat.

Damals, als Joel noch eine Hand voll Mensch war. Als sie merkte, dass irgendetwas mit ihrem Baby nicht stimmt. Als sie von Arzt zu Arzt lief, von Klinik zu Klinik, sich sogar als übervorsichtige Mutter betiteln lassen musste und sie schließlich die Diagnose wie ein Schlag aus dem heiteren Himmel eben dieses Herrn traf: Nemaline Myopathie. Eine seltene Form von Muskelschwund. Unheilbar.

„Das zieht einem den Boden unter den Füßen weg“, sagt Britta Ackermann, „anfangs habe ich mich nicht einmal getraut zu fragen, was diese Diagnose genau für Joel bedeutet.“ Dann aber nimmt sie all ihren Mut zusammen. Die Ärzte geben Baby-Joel zehn Jahre auf jener Erde, von der sie glaubt, dass der Herr sie geschaffen hat. Zehn mickrige Jahre für ein kleines Menschenleben – mehr nicht.

Joel ist heute 13 Jahre alt. Er sitzt in seinem Elektrorollstuhl, er tippt mit den Fingern im Takt auf das kleine Brett an seinem Gefährt. Er tippt auf den Porsche-Aufkleber, auf den von Star-Wars und auf den mit der Deutschland-Fahne. Sein Kopf wiegt im Takt langsam hin und her. Er hört zu. Er schweigt. Und er genießt.

Ein ungewöhnlicher Moment für Joel

Später wird er zwei ganz beachtliche Sätze sagen. Der erste: „Danke für die Käsespieße.“ – Und: „Einfach nur wundervoll.“ Mit dem ersten Satz meint er das Fingerfood. Mit dem zweiten die Musik, die nur für ihn und seine Familie gespielt wurde.

Später, das ist am Ende eines ungewöhnlichen Konzertes. Die Formation „Voices2help“ (Stimmen der Hilfe) gibt ein Pröbchen – wie es die Mitglieder der Breckerfelder Gruppe um Hanni Kötting nennen. Sie singen dabei nicht in einer Kirche und sammeln für die gute Sache. Sie singen in Wohnzimmern. Bei Menschen, für die nicht jeden Tag die Sonne scheint. Sie kommen spontan vorbei, sie geben eine Kostprobe ihres Repertoires und sie setzen auf den Zauber der Musik. „Wir wollen, dass Familien wie die Ackermanns aus diesem Abend neue Kraft und Energie für ihren Alltag schöpfen“, sagt Hanni Kötting.

Konzert-Abend mit Rund-um-Service

Ein Abend mit Rund-um-Service. Die „Voices2help“, die Joel schon einmal bei einem Benefiz-Konzert zu Gunsten des Ambulanten Kinder-Hospizdienstes „Sternentreppe“ der Caritas gehört hat, haben ihre Instrumente, ihre Noten und Finger-Food im Gepäck. Es gibt Käsespieße mit Weintrauben, die Joel geradezu inhaliert. Dazu köstliche Pfannkuchen-Röllchen mit Lachs, würzige Frikadellen und als Nachtisch frische Erdbeeren vom Breckerfelder Feld. „Meine Familie“, sagt Annegret Schülken, die als Ehrenamtliche für den Hospizdienst Joel seit elf Jahren betreut und über die der Kontakt lief, „war sofort Feuer und Flamme für das Konzert.“

Es bringt Licht in den Alltag eines Jungen, der von seiner Krankheit dominiert wird. Rund um die Uhr, 24 Stunden, ist eine Pflegekraft im Haus. Sie sorgt dafür, dass die Beatmungsmaschine, an die Joel seit seinem vierten Lebensjahr angeschlossen ist und die ihn am Leben erhält, richtig arbeitet. Sie saugt Speichel ab, der sich immer wieder in der Lunge festsetzt, weil Joel nicht husten kann. Sie sitzt nachts wach an seinem Bett. Sie wickelt ihn, sie wendet ihn, sie wäscht ihn.

Dieser Alltag eines Jungen, der im Herzen kein Stück anders ist, als viele andere in seinem Alter spielt sich in großen Teilen in der Doppelhaushälfte in Fley ab. Das muss, das soll nicht so sein. Ist es aber, seit Oskar die Familie verlassen hat. Oskar war ein 18 Jahre alter Mercedes Vito mit spezieller Rampe, den am Ende der TÜV aus der Familie gerissen hat. „Seither“, sagt Britta Ackermann, „kommen wir gemeinsam nicht mehr raus.“

Früher hat die Familie Ausflüge unternommen. Britta Ackermann hat Schulfreunde, die ebenfalls auf den Rollstuhl angewiesen sind, abgeholt und wieder nach Hause gebracht. „Die Kinder konnten sich treffen, quatschen, zusammen spielen“, sagt sie, „das geht jetzt nicht mehr.“

Denn für einen neuen Oskar fehlt der alleinerziehenden Mutter das Geld. „Wir haben Stiftungen angeschrieben“, sagt sie, „die aber knüpfen ihre Hilfe an bestimmte Bedingungen. Das Fahrzeug darf nicht zu alt sein und noch nicht zu viele Kilometer auf der Uhr haben.“ Ein geeignetes Auto hat sie im Internet nach langer Suche gefunden. Es kostet 27 000 Euro. Bis Juli ist es für die Hagener Familie reserviert. Noch aber ist der Betrag trotz zugesagter Unterstützung durch die Stiftungen nicht komplett zusammengekommen.

Drei Engel auf dem Wohnzimmerschrank

„Come, let us sing for Jesus“ (Komm lass’ uns für Jesus singen) stimmen die „Voices2help“ an. Joel schmiegt seinen Kopf an den seiner Mutter und gibt ihr einen Kuss. Er, dieser tapfere Junge mit dem Beatmungsschlauch im Hals, der seine eigene Beerdigung mit Darth-Vader-Urne längst geplant hat.

Auf dem Brett des Wohnzimmerschranks über dem Fernseher stehen drei Engel aus Porzellan. Einer davon würde in Joels wahrem Leben reichen. Ein guter Engel, der einfach mal einen neuen Oskar vor die Tür stellt. Ein guter Engel oder ein kleines Wunder von diesem Jesus, den die „Voices2help“gerade mit so viel Kraft preisen.