Olsberg. Robin leidet unter Muskelschwund. Ein Spezialhandschuh soll ihm helfen. Damit der Produzent nach Deutschland kommt, braucht er Interessenten.

Robin aus Olsberg ist 16 Jahre alt. Im übernächsten Sommer möchte er gerne die Mittlere Reife machen, vielleicht danach das Abitur. Beruflich könnte er sich vorstellen, Grafik-Designer zu werden. Oder etwas mit Architektur, das hat ihm im Schulpraktikum gut gefallen. Er trifft sich gerne mit anderen jungen Leuten und liebt Konzerte, der Rapper Cro ist dabei sein Favorit. Reisen, schnelle Autos, Lego bauen und mit seiner Drohne fliegen sind weitere Hobbys von ihm. Und natürlich das Internet und soziale Medien. Interessen eben, wie sie viele Jugendliche in seinem Alter haben.

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Während die Gleichaltrigen aber so langsam selbstständiger werden und sich nach und nach von zuhause freischwimmen, werden solche Dinge für Robin immer schwieriger. Er leidet an Muskelschwund, genauer „Muskeldystrophie Typ Duchenne“. Ein unheilbarer Gendefekt, der fast ausschließlich Jungen betrifft und durch den die Muskeln – vereinfacht ausgedrückt – nach und nach zusammenfallen und sich in Binde- und Fettgewebe umwandeln. Dadurch geht die Muskelkraft im gesamten Körper immer mehr verloren.

Erkrankung traf Robin und seine Familie aus heiterem Himmel

Diese Erkrankung traf Robin und seine Familie aus heiterem Himmel und wurde festgestellt, als er mit anderthalb Jahren an einem Infekt erkrankte. Bis dahin schien er ein ganz normal entwickelter, gesunder kleiner Junge zu sein. Er hatte zwar erst spät laufen gelernt und noch ein paar Koordinationsschwierigkeiten, aber das würde sich sicher geben, dachten seine Eltern zu dem Zeitpunkt noch.

Bei einer solchen Diagnose bricht erst einmal die Welt zusammen, berichtet Robins Mama Martina. Die Kindergartenzeit war nicht leicht, weil ihr Sohn zu dieser Zeit motorisch schon nicht mehr richtig mit den anderen Kindern mithalten konnte. Deshalb fiel die Entscheidung, ihn in einer Förderschule anzumelden, obwohl er kognitiv keinerlei Einschränkungen durch die Krankheit hat. Kurz nach der Einschulung folgte wieder ein Infekt, der einen weiteren Schub auslöste. Seitdem sitzt Robin im Rollstuhl. Mittlerweile kann er die rechte Hand noch etwas bewegen und damit seinen Spezial-Rolli oder eine PC-Maus steuern. Den ganzen Körper bewegen oder sich vielleicht nachts im Bett ein Stück drehen, dafür ist er auf Hilfe angewiesen. An den vielen Lego-Sets bauen, die fein säuberlich in seinem Regal aufgereiht sind – das geht schon seit über einem Jahr nicht mehr. „Das ist schon doof“, sagt Robin und zuckt mit den Schultern. Jammern ist nicht sein Ding. Zu Weihnachten wünscht er sich eine „Alexa“ – damit er in seinem Zimmer das Licht oder die Musik wieder selber an- und ausmachen kann, ohne jedes Mal um Hilfe bitten zu müssen.

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Den Alltag erleichtern

Sich hängen lassen und den Mut verlieren, ist jedoch nicht seine Art. Auf der Suche nach Möglichkeiten, seinen Alltag mit dieser Krankheit zu erleichtern, ist Robin jetzt im Internet auf eine Firma in Portugal gestoßen. Diese hat einen Handschuh entwickelt, der mit einer Smart Watch kombiniert ist. Durch integrierte Sensoren können Menschen mit einer Erkrankung ähnlich wie der von Robin, aber auch bei Schlaganfällen, Arthritis oder weiteren Bewegungseinschränkungen, mit einem solchen Handschuh wieder besser greifen und dadurch selbstständiger werden. Um nähere Informationen zu erhalten, ist Robin mit dieser Firma auf Englisch in Kontakt getreten und hat ihr auf deren Bitte Videos von seinen Händen und seinem Bewegungsvermögen zugeschickt. In diesen Handschuh setzt Robin große Hoffnung: „Damit könnte ich wieder Lego bauen und besser mein Handy bedienen. Oder mit meiner Drohne nicht nur im Sommer fliegen.“

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Firma würde sogar nach Deutschland kommen

In den anderen Jahreszeiten werden seine Hände zu schnell kalt, wodurch sich die Muskeln zusätzlich versteifen. Die Sache hat allerdings einen Haken: Abgesehen davon, dass ein solcher Handschuh 3500 Euro kostet, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden, ist eine Reise nach Portugal für Robin nicht machbar. Die Firma würde sogar nach Deutschland kommen, um die Technik vorzustellen und einen solchen Handschuh anzupassen, hat sie ihm mitgeteilt. Damit sich dieser Aufwand lohnt, werden jedoch mindestens zwölf potenzielle Interessenten benötigt, für die ein solcher Handschuh infrage käme und die sich über diese neue, noch relativ unbekannte Technologie informieren wollen.

Der Verein Lächelwerk aus Schmallenberg bestärkt Robin in seinem Vorhaben. Das Team des gemeinnützigen Vereins begleitet die Familie schon seit Jahren. Bei einer ausreichenden Anzahl ernsthaft Interessierter an dem Handschuh wird das Lächelwerk einen Termin für eine Infoveranstaltung mit der portugiesischen Firma organisieren (siehe Infobox).

Keine Fachmessen mehr

Robins Mutter ist von dem Engagement ihres Sohnes begeistert: „Robin hat das alles allein recherchiert und uns damit überrascht. Durch die Pandemie finden ja seit fast zwei Jahren keine Fachmessen mehr statt, auf denen man sich über neue Hilfsmittel informieren könnte.“

Für das neue Jahr wünscht sich Robin, dass seine Hoffnungen, die er in den Spezial-Handschuh setzt, für ihn Wirklichkeit werden. Und – damit spricht er wohl allen aus dem Herzen – die Pandemie endlich vorbei geht, damit er wieder reisen, Konzerte, Freizeitparks und Museen besuchen kann und dadurch die lange Fotokette über seinem Bett weiteren Zuwachs bekommt. Vor Corona ist die Familie viel unterwegs gewesen: „Wir leben im Hier und Jetzt und schaffen uns Erinnerungen. Durch Robin haben wir gelernt, nichts mehr aufzuschieben.“