Balve. Im monatlichen Selbsthilfe-Gesprächskreis der Malteser im Balver Gesundheitscampus gibt es Austausch und Zuversicht.
Etwa ein Dutzend Menschen sitzt im Gesundheitscampus zusammen, Männer und Frauen, Alt und Jung. Sie sind sehr verschieden. Was sie eint, ist ihre Diagnose - Parkinson. Einmal monatlich lädt der Malteser Parkinson-Selbsthilfe-Gesprächskreis in den Balver Gesundheistcampus ein. Wie der Name es sagt, um zu sprechen, sich auszutauschen unter Gleichgesinnten.
Sie kommen aus dem gesamten Märkischen Kreis, aus Letmathe, Werdohl, Küntrop, Iserlohn oder Balve. Und sie sprechen über den Alltag, über ihren Alltag, der von der Krankheit beeinflusst wird. Und darüber, wie sie den Alltag trotzdem meistern. Sie erzählen ihre ganz eigene Geschichte und wie das Leben mit Parkinson ist, was ihnen hilft und was Probleme bereitet.
Parkinson
Bei der Parkinson-Krankheit kommt es zu Veränderungen im Nervensystem. Nervenzellen, die den wichtigen Botenstoff Dopamin produzieren, sterben frühzeitig ab.
Die häufigsten und bekanntesten Symptome der Parkinson-Krankheit sind Zittern, auch Tremor genannt, sowie verlangsamte und verminderte Bewegungen. Aber auch Empfindungsstörungen (Dysästhesien), Schmerzen und Riechstörungen gehören dazu.
Es kommt ebenfalls zu psychischen Symptomen wie Ängstlichkeit, Depression, Frustration, Verwirrtheit, zwanghafte Verhaltensweisen.
Namensgeber der Parkinson-Krankheit ist der englische Arzt James Parkinson, der die Hauptsymptome der „Schüttellähmung“ 1817 erstmals beschrieben hat und auf dessen Geburtstag am 11. April der Welt-Parkinson-Tag fällt.
Der 64-jährige Letmather ist das erste Mal beim Gesprächskreis. Die gesicherte Diagnose Parkinson hat er erst seit Juni, erzählt er. „Wenn ich zurückdenke, begannen die ersten Beschwerden schon im Sommer 2022. Aber ich stand zu dem Zeitpunkt psychisch sehr unter Druck. Deshalb hätte das erste Zittern der Hand auch etwas anderes sein können.“
„Also habe ich mich dahinter geklemmt, bin zum Neurologen und habe nicht locker gelassen.“
Doch sein Schwager äußerte schon frühzeitig die Vermutung Parkinson, weil er in der Familie Erfahrungen damit hatte. „Also habe ich mich dahinter geklemmt, bin zum Neurologen und habe nicht locker gelassen.“
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Nicht locker lassen, das ist etwas, was viele hier kennen. Sei es bei der Erstellung der Diagnose, bei der Suche nach einem Termin beim Facharzt, bei Auseinandersetzungen mit den Krankenkassen. Da geht es zum Beispiel um die Genehmigung neuer Medikamente, um die Untersuchung in einer Uni-Klinik, um einen Aufenthalt in einer Reha-Klinik. Auch dafür sind die Treffen im Gesprächskreis gut. Die Teilnehmenden tauschen sich aus, welche Klinik, welches Medikament gut ist. Was ihnen an Behandlungen zusteht.
Nicht untätig zuschauen
„Ich habe die Medikamente reduziert, weil ich überbeweglich war“, berichtet eine Frau. (Unwillkürliche oder viel zu heftige Bewegungen - Anmerkung der Redaktion). „Mir hilft es dann, mich zu bewegen“, rät die nächste. „Ich gehe jeden Morgen walken und außerdem zur Wassergymnastik und zum Stuhl-Yoga.“ Auf Platte Heide in Menden soll es einen Tischtennisverein geben, der das auch für Parkinson-Erkrankte anbietet, wird berichtet. Man werde mal Kontakt aufnehmen, wird besprochen.
Claudia Kaluza leitet seit 2016 den Gesprächskreis. Sie hat ihre Diagnose 2011 erhalten. Und wollte nicht untätig zuschauen, was die Krankheit mit ihr macht. „Man stirbt nicht an Parkinson. Aber man nimmt eben viele Medikamente, die den Körper beeinflussen. Und die Symptome sind vielfältig. Es ist nicht nur das Zittern. Vieles kommt schon lange vorher, zum Beispiel Schlafstörungen, Sehstörungen, Muskel- und Gelenkschmerzen, die Störung der Feinmotorik“, erklärt sie.
Zustimmung aus der Runde: bei einer Patientin sagte der Mann lange vor der Diagnose: „Schleich doch nicht so rum.“ Und sie selber bemerkte Probleme bei ihrer Handschrift. Die nächste berichtet, dass das Riechen und Schmecken nachgelassen habe, weit bevor der Parkinson bestätigt war.
Hoffnung auf Forschung
Die Anwesenden setzen ihre Hoffnung darin, dass die Forschung voranschreitet, man die Krankheit irgendwann eher erkennt. Claudia Kaluza: „Man sagt, dass man die Krankheit schon zehn Jahre im Körper hat, bevor die Diagnose feststeht.“ Die Forschungen an der neurologischen Erkrankung versprechen auch neue Medikamente und neue Therapien. Dazu hat Kaluza einen Film mitgebracht, den man sich gemeinsam anschaut. Für die Akut-Therapie werden darin Vor- und Nachteile eines neuen Inhalations-Sprays und einer dünnen Filmtablette, die sich unter der Zunge auflöst, beleuchtet. Denn Parkinson geht auch mit Schluckstörungen einher. Da kommt der Tipp einer Teilnehmerin gerade richtig: „Ich nehme Tabletten mit Apfelmus. Das rutscht prima runter.“
All das zusammen hilft auch dem Neuling aus Letmathe. „Ich werde wiederkommen. Unter Gleichgesinnten gibt es keine Scham. Man kann alles ansprechen, viele Fragen stellen und erhält Antworten, von denen, die selbst betroffen sind. Es hilft mir doch nicht, den Kopf in den Sand zu stecken. Ich bin nicht allein mit meinen Problemen.“
Den Weg aus der Isolation - wie es in der Einladung zum Gesprächskreis steht - hat er gefunden.
Kontakt finden Betroffene und Angehörige bei Claudia Kaluza unter 0176/56854487 oder per E-Mail an: ClaudiaMaria.Kaluza@malteser.org.