Gerlingen. Emil Schuppe aus Gerlingen ist sechs Jahre alt. Der kleine Junge hat Blutkrebs und ist auf eine Knochenmarkspende angewiesen

Angefangen hat alles mit einer Mittelohrentzündung. Eine Infektionskrankheit, die zu den häufigsten im Kindesalter zählt und in der Regel nach ein paar Tagen heilt. „Das Fieber wollte aber einfach nicht weggehen. Über drei Wochen haben wir immer wieder den Arzt aufgesucht, bis dann schlussendlich Blut abgenommen wurde“, erinnert sich Susan Schuppe aus Gerlingen, Mutter des kleinen Emil (6). Die Diagnose war niederschmetternd: Blutkrebs, genau gesagt eine akute lymphoblastische Leukämie, die eine eher seltene spezifische genetische Veränderung aufweist, welche Philadelphia-Chromosom genannt wird.

Das war im Frühjahr 2020. Da war Emil vier Jahre alt. Was folgte, war eine Akuttherapie über mehrere Monate mit vielen Aufenthalten in der Kinderklinik Gießen. Unter anderem auch auf der Intensivstation unter Beatmung, da Emil sich einen Lungenkeim eingefangen hatte. „Normalerweise wird zur Prophylaxe und Therapie auch das Antibiotikum Cotrimoxazol gegeben, aber da gab und gibt es Lieferengpässe“, erklärt Schuppe. Dennoch, Emil bewies seine Kämpfernatur und galt schließlich in diesem Frühjahr als geheilt. Nach zwei Jahren des Bangens und des Hoffens. Doch vor vier Wochen bei eine Kontrolluntersuchung kam die Nachricht: Der Krebs ist zurück!

„Da gibt es eine Lücke im System.“

„Wir waren endlich wieder mitten im Leben. Emil konnte wieder ganz normal spielen gehen, freute sich auf seine Einschulung, jetzt zum neuen Schuljahr. Und ich konnte wieder arbeiten“, erzählt Susan Schuppe. Die 39-Jährige ist als Physiotherapeutin tätig. Und sie ist alleinerziehend. Und allein das ist ein großes Problem. Denn der Anspruch auf Kinderkrankengeld und Freistellung von der Arbeit beschränkt sich auf 30 Tage pro Kalenderjahr. In der Zeit der ersten Erkrankung von Emil wurde Schuppe aufgrund psychischer Belastung selbst krankgeschrieben. Das hat ihr geholfen, Emil zu betreuen und auch finanziell über die Runden zu kommen. „Eine Krankschreibung geht aber maximal für 72 bzw. 78 Wochen innerhalb von drei Jahren. Was aber ist jetzt? Am Ende bleibt für mich nur noch Harz IV“, ist Emils Mutter ziemlich ratlos. „Wenn das eigene Kind krank ist und man alleinerziehend ist, hat man ein Problem. Da gibt es eine Lücke im System.“

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Seit letztem Montag ist Emil wieder in Gießen in der Kinderklinik zur Chemotherapie. Seine Mutter ist rund um die Uhr bei ihm. „Emil ist nicht nur ziemlich geschafft von der Therapie, er ist auch sehr traurig und geknickt. Er darf nur wenig Kontakt haben, liegt isoliert, ist komplett eingeschränkt“, erzählt Schuppe unserer Redaktion am Telefon. Was Emil und seiner Mutter bleibt? „Positiv denken. Von Tag zu Tag“, will Schuppe tapfer sein, der Angst möglichst wenig Raum geben. Für Emil. Für ihre kleine Familie.

Wie lange die neue Therapie für Emil dauern wird, steht in den Sternen. „Wenn alles gut geht, darf Emil auch zur Einschulung, sagt die Ärztin. Das ist wichtig, auch für seine Psyche“, nimmt Schuppe all ihren Optimismus zusammen. Klar ist aber auch, dass Emil auf eine Knochenmarkspende angewiesen ist. „Ich würde mir von Herzen wünschen, dass sich so viele Menschen wie möglich dazu bereit erklären, Stammzellenspender zu werden“, so Schuppe. Neulich hat sie von einem Spender gehört, der zwei Tage vor der Transplantation zurückgezogen hat. Eine schreckliche Vorstellung! „Eine Registrierung ist zunächst ja nicht dramatisch und eine Spende kann Leben retten, auch das von Emil.“

Spenden können volljährige Personen

• Alle 15 Minuten erhält ein Mensch in Deutschland die Diagnose Leukämie, weltweit alle 27 Sekunden.
• In Deutschland finden nur rund 30 Prozent der Patienten einen geeigneten Spender innerhalb der Familie. Der Großteil ist auf eine Fremdspende angewiesen.
• Als Spender kommen grundsätzlich gesunde, volljährige Personen in Frage.
• Als Knotenpunkt bei der Spendersuche steuert das ZKRD – Zentrales Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland gemeinnützige GmbH mit Sitz in Ulm – das Matching von Patienten und Stammzellspendern weltweit.
• In Deutschland gibt es rund 30 verschiedene Spenderdateien, die Stammzellspender registrieren. Die größte ist die DKMS, gegründet 1991.
• Unter www.dkms.de/aktiv-werden/spender-werden kann man sich registrieren.