Ennepe-Ruhr.

„Wir wollen uns nicht hinsetzen und uns über das zehnjährige Bestehen freuen, sondern wollen die Ärmel hochkrempeln: Es gibt viel zu tun“, sagt Birgit Schyboll, Initiatorin und Vorsitzende des Kinderhospizdienst-Ruhrgebiet e.V. Denn: In Witten und im Umkreis von 40 Kilometern sind 280 Kinder von einer lebensverkürzenden Krankheit betroffen.

„Zwei Drittel der Kinder leiden an einer genetischen Stoffwechselerkrankung, verlieren nach und nach immer mehr Fähigkeiten, die Familien nehmen Schritt für Schritt Abschied.“ Und können dabei, wenn sie es wünschen, von ausgebildeten Kinderhospizmitarbeitern des Vereins begleitet werden.

In ihren Anfängen hieß der Verein Kinderhospiz-Initiative Witten, gegründet am 30. Januar 2001. „Wir lernten Freunde mit zwei unheilbar erkrankten Kindern kennen. Sie hatten sich in England über die Kinderhospiz-Arbeit informiert. So fing alles an.“ Seit September 2006 trägt die überregional tätige, ambulante Kinderhospizeinrichtung den Namen Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e.V.

„Wir waren die erste ambulante Einrichtung im Ruhrgebiet“, so Birgit Schyboll, die auch schon mal am Heiligen Abend zu der Familie eines unheilbar erkrankten Kindes eilte. Denn für die Eltern gibt es eine 24-Stunden-Rufbereitschaft. „Im Sommer 2010 haben wir für unsere Arbeit eine Auszeichnung vom DFB erhalten.“ Schon seit drei Jahren kooperieren die engagierten Begleiter mit dem VfL Bochum - auf Anregung der Kinder. „Viele sind vom Fußball begeistert, möchten die Fußballer kennen lernen. Das machen wir inzwischen möglich.“ Im Februar ist ein Treffen mit Bundestrainer Löw und seiner Mannschaft geplant. In den ersten vier Jahren arbeiteten alle Beteiligten ehrenamtlich, zwei Hände voll Engagierter waren es da. Bis zu 28 Tagen im Jahr können die Kinder in einem Hospiz betreut werden. „Wir schließen die Lücke in den anderen elf Monaten“, so Schyboll. Normalerweise vier Stunden pro Woche kommt der Begleiter in die Familie, um bei Behörden zu helfen, zuzuhören oder auch einfach mal auf das Kind aufzupassen, damit die Eltern eine kurze Auszeit nehmen können. 30 bis 40 Familien werden jährlich von ebenso vielen Ehrenamtlichen begleitet. Jede Familie bekommt einen festen Helfer. „Es ist auch wichtig, die Geschwisterkinder im Auge zu behalten.“ Vier bis sechs Jahre kann eine Begleitung dauern - oder auch nur wenige Stunden. „Wir sind da bei den großen und kleinen Schritten des Abschiednehmens.“

Wichtig sei auch der Kontakt der Familien untereinander. 2010 gab’s eine Familienfreizeit. Dazu kommen Ausflüge, Turniere. „Lebensfreude soll erhalten bleiben, wir ermutigen Eltern, mit ihren Kindern etwas zu unternehmen. Wir gucken nicht, was das Kind nicht kann, sondern was es kann.“

Die Freiwilligen selbst treffen sich regelmäßig, tauschen sich aus, reflektieren ihre Arbeit. Studenten engagieren sich in dem Verein, es gibt Kooperationen mit Hochschulen. Die Begleitung ist für die betroffenen Familien kostenfrei, sie wird durch Spenden getragen.

Wichtig ist Birgit Schyboll, die Arbeit des Vereins transparent, die Kinderhospizidee so bekannt zu machen, dass es bald ein deutschlandweites Netzwerk gibt. Stolz ist sie darauf, „dass wir beispielsweise mit Pfarrern und Ärzten ein Curriculum entwickelt haben, das jetzt für die Kinderhospizarbeit bundesweit greift. Als wir anfingen, konnten wir nicht auf viel Erfahrung zurückgreifen.“