Witten. . Maxim Borm kam mit dem Down-Syndrom zur Welt. Für Mutter Julia brach eine Welt zusammen. Inzwischen ist sie glücklich über dieses besondere Kind.
- Maxim Borm kam mit dem Down-Syndrom zur Welt. Für Mutter Julia brach eine Welt zusammen
- Doch inzwischen ist sie glücklich über dieses ganz besondere Kind
- Jetzt will sie anderen Müttern Mut machen und erzählt von ihrem Alltag mit Maxim
Am Dienstag ist Down-Syndrom-Tag. Für Julia Borm ist ein ganz besonders wichtiges Datum: Denn vor zwei Jahren kam ihr Sohn Maxim mit dem Gendefekt zur Welt – genau am 21. März. Und für die junge Mutter brach eine Welt zusammen.
Nichts, aber auch gar nicht hatte in der Schwangerschaft darauf hingewiesen, dass etwas schief laufen könnte. Alle Untersuchungen waren unauffällig, Julia Borm gerade erst 26 und kerngesund. „Eine Behinderung war für uns keine Option“, sagt sie. Doch dann kam das Baby im Marien-Hospital zur Welt – und schon bald war der Verdacht da, das Kind könnte behindert sein: Die schrägen Augen, die große Zunge . . . „Ich bin fast hinten rüber gefallen und hab nur gedacht: Bitte, bitte nicht. Das pack ich nicht!“
„Bei der Diagnose hab ich laut losgeheult“
Tage dauerte es, bis die Diagnose feststand, Tage in denen Julia Borm und ihr Mann sich an jeden Strohhalm klammerten: Hatte er, Bastian, als Baby nicht auch so ausgesehen? „Als das Ergebnis dann endgültig feststand, hab ich laut losgeheult“, gibt die 28-jährige Studentin zu. Ihre Vorstellung von der kleinen glücklichen Familie zerbrach: „Die erste Zeit war wirklich die Hölle.“
Sie zog sich zurück. Auch wenn ihr Mann sie auffing: Die glücklichen Mütter aus dem Vorbereitungskurs konnte sie beim besten Willen nicht ertragen. Aber auch nicht die Kommentare von Freunden, die ihr mitleidig rieten, besser nicht zu sagen, was mit dem Kind los ist. „Sonst redet man noch über euch.“ Aber Julia Borm wollte sich nicht verstecken – sich nicht und auch nicht ihren kleinen Sohn.
„Das muss Ihnen gar nicht leid tun“
„Das tut mir aber leid“: Diese Reaktion hat die junge Frau inzwischen oft gehört, wenn sie jemandem sagt, dass ihr Sohn das Down-Syndrom hat. Heute sagt sie dann ganz entspannt: „Das muss Ihnen nicht leid tun – denn Maxim ist ein ganz prächtiger kleiner Kerl, auf den ich total stolz bin.“
Der Wandel kam als die Borms von ihrer Hebamme die Adresse einer Familie in Herbede erhielt, die das gleiche Schicksal teilte – damit aber nicht haderte. Die Gespräche mit diesen Eltern gaben ihnen endlich etwas Orientierung, etwas Halt.
„Wartet ab. Ihr werdet es lieben. Und dann ist es gut“
Heute weiß Julia Borm, dass alle diese Phasen dazu gehören: Die Trauer, das Nicht-Wahrhaben-Wollen, die Verzweiflung, die Krise als Paar. Schließlich aber das tiefste aller Gefühle: „Ich bin total in meinen Sohn verliebt“, sagt die Mama mit strahlenden Augen. Heute ist sie dankbar, dass sie die Diagnose nicht in der Schwangerschaft bekam: „Denn vielleicht hätte ich mich aus Unwissenheit falsch entschieden.“ Gegen diese Unwissenheit will sie kämpfen und allen versichern, die auch ein behindertes Kind bekommen – oder noch um eine Entscheidung ringen: „Wartet ab, ihr werdet es lieben. Und dann ist es gut.“
Aber natürlich: Leicht ist der Alltag trotzdem nicht immer. Viele Therapie-Termine bestimmen den Tages-Rhythmus – Krankengymnastik, Heilpädagogik. Von Anfang an wurde die Familie von der Frühförderstelle der Wittener Lebenshilfe betreut. „Das waren die wichtigsten Ansprechpartner überhaupt.“ Inzwischen sind die Borms von Witten nach Wetter gezogen, der Weg zu Oma und Opa ist also ganz schön lang. Julias Schwester Anna kommt aber häufig und hilft: Denn inzwischen ist auch noch Töchterchen Leia da. Das heißt: Alle Hände voll zu tun. „Ganz normal“, sagt Julia und lächelt.
„Er macht es uns unglaublich leicht“
Denn bei allem Stress weiß sie sich glücklich zu schätzen: „Maxim ist ein Traumkind, er macht es uns unglaublich leicht.“ Es sei ein geduldiger kleiner Kerl, selten zickig und gar nicht eifersüchtig. Er mache die gleichen Phasen durch wie alle anderen Kinder – „nur bei ihm dauern sie manchmal etwas länger.“
Aber schwerbehindert? Julia Borm weiß mit dem Wort eigentlich nicht viel anzufangen, auch wenn es so in Maxims Ausweis steht. „Schauen Sie, der ist doch nicht 100 Prozent schwerbehindert“, sagt sie, während Maxim konzentriert bunte Autos in ein Parkhaus rollen lässt. Aber zu 100 Prozent glücklich.
>>>DER WELT-DOWN-TAG
Der Welt-Down-Syndrom-Tag wird seit 2006 weltweit immer am 21.3. begangen. Verbände wollen damit auf die besondere Lebenssituation von Menschen mit Down-Syndrom hinweisen.
Das Datum wurde gewählt, weil beim Down-Syndrom das Chromosom 21 dreifach vorkommt – daher stammt die Bezeichnung Trisomie 21. Das Datum passt, weil im US-Englisch bei der Datumsangabe immer erst der Monat und dann der Tag genannt wird, also 3/21.