Bochum-Wattenscheid. Die dreijährige Leony leidet an frühkindlicher Epilepsie, dem Dravet-Syndrom. Schwere Anfälle schwächen sie immer wieder. Doch die Krankenkasse will den Meldehund nicht finanzieren. Das Mädchen besucht nun eine heilpädagogische Gruppe. Die SG Wattenscheid 09 beteiligt sich an der Spendensammlung.
Vor fast zwei Jahren begann Leonys Leidensweg. Immer wieder hatte das kleine Mädchen Krämpfe, bekam keine Luft mehr. Seit nunmehr zwei Monaten müssen Leony und ihre Eltern, Thomas (34) und Sandra Fladda (29), mit der Gewissheit leben: Leony leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren frühkindlichen Epilepsie.
Bis zum Tag, an dem die Diagnose feststand, war es ein weiter Weg. „Die Ärzte sagten zunächst, es handelt sich wohl um Fieber- oder Wutkrämpfe“, erinnert sich Papa Thomas an die ersten Hospitalbesuche. Vom Krankenhaus in Gelsenkirchen ging es nach Bochum, dann in die Kinderklinik nach Datteln, wo Ärzte das Syndrom per Gentest diagnostizierten. „Wir waren geschockt“, schildern die Eltern.
Heilpädagogische Gruppe in SPEM
Seitdem bestimmt die heute Dreijährige den Alltag. Obwohl dieses Leben für ein kleines Kind kein Alltag sein sollte. Morgens, mittags und abends muss Leony insgesamt 1450 mg Medikamente täglich einnehmen. Die Leberwerte steigen. Die Blutwerte sind im Keller. Depressives Verhalten und Müdigkeit könnten Nebenwirkungen sein oder ihre persönliche Reaktion auf die Krankheit. Denn Leony nehmen die Anfälle mit, sie ist enorm verängstigt. „Die Familie ist derzeit stark auf sie fixiert. Dadurch fühlt sich ihr größerer Bruder wieder vernachlässigt. Gerade auch dann, wenn Sandra viel Zeit mit ihr im Krankenhaus verbringt“, sagt Thomas Fladda.
Immerhin kann Leony inzwischen die Heilpädagogische Gruppe in der Sozialpädagogischen Einrichtung Mariannenplatz (SPEM) besuchen. Vier von 14 Kindern der Gruppe sind gesundheitlich beeinträchtigt. Unter dem Motto „gemeinsam verschieden“ sollen Kinder mit besonderem Förderbedarf miteinander und voneinander lernen. „Wir gehen gerne den Weg, Leony eine normale Entwicklung erfahren zu lassen. Doch eine Eins-zu-eins-Betreuung ist nicht möglich“, stellt Einrichtungsleiterin Doris Salewski klar. So mussten Mama oder Papa bis dato stets mit vor Ort sein, ein Krankenpfleger soll jetzt Abhilfe schaffen.
Finanzierung mangels Statistiken abgelehnt
Ein weiterer, wichtiger Baustein im Leben von Leony könnte aber auch ein Epilepsiemeldehund sein. Vornehmlich Golden Retriever beginnen dazu ihre Ausbildung im Welpenalter. Besonders sensible junge Vierbeiner sind später in der Lage, bei Anfällen frühzeitig Alarm zu geben. Die Hunde werden dazu erzogen, eine Glocke an der Tür zu betätigen, den Patienten im Zweifel auf die Seite zu rollen. Im Idealfall finden sie sogar Medikamente an einer vorab bestimmten Stelle.
Zu wissen, da ist jemand, der schlägt Alarm, würde für Familie Fladda ein Stück weit Sicherheit bedeuten – und damit Normalität. Allein, die Krankenkasse will den Hund nicht finanzieren. Es gebe keine Statistiken über die Erfolgsquoten solcher Epilepsiemeldehunde, führen die Träger an. Rund 7000 Euro wären für den Welpen und das Training fällig. Eine Summe, welche die Fladdas, die sich den ganzen Tag um Leony kümmern und arbeitssuchend sind, nicht aufbringen können. „Jeder Anfall, der nicht entdeckt ist, kann lebensbedrohlich sein oder zu Hirnschädigungen führen“, betont Thomas Fladda. Schlagartig kann sich daher Leonys Situation weiter verschlechtern. Weil eben niemand frühzeitig Alarm geschlagen hat.
Spende des Fußballvereins
„Wir wollen einen Impuls setzen“, kündigt SPEM-Leiterin Doris Salewski an. Denn die Einrichtung an der Emilstraße 44 veranstaltet am kommenden Samstag, 23. November, einen Basar. Ein Teil des Erlöses soll der schwerkranken Leony zugute kommen und damit der Finanzierung des Epilepsiehundes dienen. Der Basar bietet zwischen 15 und 18 Uhr kreatives Kunsthandwerk, gestaltet von Kindern, Eltern und Mitarbeiterinnen des Familienzentrums. Dazu öffnet eine „gemütliche Kaffeestube“ und es gibt Überraschungen für Kinder.
Sandra Fladda engagiert sich ehrenamtlich im Jugendzentrum der SG Wattenscheid 09, auch der Verein hilft bei der Spendensammlung. Sechs Euro kostet der Adventskalender der SG 09. Vom Verkaufspreis spendet die SG einen Euro an die Familie Fladda.
Spenden können außerdem in der Buchhandlung van Kempen an der Saarlandstraße in der Innenstadt abgegeben werden. Das „Spendenkonto Leony Fladda“ ist eingerichtet unter der Kontonummer 437848, BLZ 43050001, bei der Sparkasse Bochum, Kennwort: Leony.