Oberhausen. . Zwei Oberhausener Familien wagen sich mit einem Spendenaufruf an die Öffentlichkeit – um das Leben ihrer Kinder ein klein wenig zu erleichtern.

Der Schritt in die Öffentlichkeit fällt Bianca Sabo schwer. Doch die 39-Jährige hat ein großes Ziel vor Augen. Sie hofft auf Spenden für ein neues behindertengerechtes Fahrzeug, damit ihr Sohn Robin Maurice auch weiterhin das tun kann, was er am liebsten mag: mitten im Leben sein.

Zwei Wochen nach der Geburt ihres zweiten Kindes hatte Bianca Sabo erfahren: „Unser Sohn leidet an einer Stoffwechselerkrankung.“ Damals teilten ihr die Ärzte mit: „Er wird die ersten sechs bis acht Wochen nicht überleben.“ Heute ist Robin 14 Jahre alt.

Robin kann nicht sprechen, er hat Epilepsie und er ist fast blind. Sein Bewegungsdrang aber ist groß. „Das führt immer wieder zu unkontrollierten Bewegungen“, erzählt die Mutter.

Wir sitzen am Wohnzimmertisch, Robin sitzt in seinem Therapierollstuhl bei uns. Wie soll man Kontakt aufnehmen zu einem Kind, das nicht sprechen, kaum etwas sehen kann? Wie kommt es, dass dieses Kind trotzdem fast den ganzen Raum einzunehmen scheint? Robin lauscht unseren Stimmen, er lacht. Freude, Wut, Trauer, der Junge hat Laute gefunden, um sich mitzuteilen.

Robin liebt Zoobesuche

„Er ist ein fröhliches Kind“, sagt seine Mutter dankbar. Seit drei Jahren ist sie alleinerziehend. Eine Herausforderung auch für Robins zwei Jahre älteren Bruder. Was macht ihren Alltag aus? Physiotherapie, Ergotherapie, Reittherapie, natürlich. Ein- bis zweimal im Monat erhält Bianca Sabo Unterstützung vom ambulanten Kinderhospizdienst aus Gladbeck. „Damit ich mal in Ruhe einkaufen gehen kann.“

Früher lebte Robin zurückgezogen in seiner eigenen Welt. „Doch heute reagiert er, ist neugierig.“ Eine deutliche Verbesserung habe 2014 eine Delfintherapie auf der Karibik-Insel Curaçao gebracht, auch diese finanziert durch Spendengelder. „Seitdem hat sich seine Wahrnehmung enorm verbessert“, freut sich Bianca Sabo.

Heute besucht Robin die siebte Klasse der Christoph-Schlingensief-Schule und er liebt Zoobesuche. Vor allem die Liebe seiner Familie hat dieses Kind aus seinem Schneckenhaus gelockt. „Wir genießen es, gemeinsam unterwegs zu sein, so wie jede andere Familie auch“, sagt Bianca Sabo. Robin hört ihr genau zu – und lacht.

Mobilität sei wichtig für das Familienleben, führt die Mutter aus. Und für die vielen Arztbesuche natürlich. Oder für die spontanen Fahrten zur Schule, wenn es Robin mal schlechter geht und er abgeholt werden muss. Die Zeit drängt, denn: „Ich schaffe es kaum noch, den Jungen in den Wagen zu tragen, er ist ja größer und schwerer geworden.“

11.500 Euro fehlen noch

Noch läuft der alte Familienwagen, den Bianca Sabo geschenkt bekommen hat. „Doch die Hubmatik für den Rollstuhl und die Stoßdämpfer sind kaputt.“ 39 Stiftungen hat die Mutter angeschrieben – und sieben Zusagen erhalten. Ein neuer Wagen kostet knapp 24.000 Euro. 11.500 Euro fehlen noch. „Dazu kommt der teure Umbau in ein behindertengerechtes Fahrzeug, aber diese Kosten werden vom Landschaftsverband Rheinland übernommen.“ Einzige Bedingung: „Der Wagen muss neu sein, damit sich das auch rechnet.“ Bianca Sabo ist in Teilzeit tätig. Aus eigenen Mitteln, erzählt sie, könnte sich die Familie dieses Auto niemals leisten.

Eine sehr seltene Erkrankung

Robin leidet an einer nichtketotischen Hyperglycinämie und damit an einer sehr seltenen Erkrankung. Deutschlandweit gibt es nur rund 25 Betroffene. Der gemeinnützige Verein „Mobil mit Behinderung e.V.“ hat für die Familie Sabo ein kostenloses, zweckgebundenes Spendenkonto eingerichtet.

Spendenquittungen sind möglich: Mobil mit Behinderung e.V., VR Bank Südpfalz eG, BIC GENODE61SUW, IBAN DE27 5486 2500 0207 1385 80. Codewort „Robin Maurice“.

Auch die Familie von Ben benötigt dringend Hilfe

Auch die Oberhausener Torsten Scholze und Manuela Leuwer haben sich in ihrer Not für eine öffentliche Spendensammlung entschieden. Denn sie benötigen ebenfalls finanzielle Unterstützung, um für ihren vierjährigen Sohn Ben ein behindertengerechtes Fahrzeug kaufen und umbauen lassen zu können.

Ben leidet an spinaler Muskelatrophie Typ 1. Manuela Leuwer erzählt: „Im Februar 2014 kam unser erstes und einziges Kind auf die Welt.“ Bei der Geburt sei alles normal gewesen. „Bis unsere Kinderärztin bei der Vorsorgeuntersuchung den Verdacht äußerte, dass etwas nicht stimmt“, erinnert sich Manuela Leuwer. Nach fünf Wochen erhielt die Familie die tödliche Diagnose spinale Muskelatrophie Typ 1. „Im Volksmund ist die Erkrankung als Muskelschwund bekannt. Die Ärzte äußerten eine Lebenserwartung von ein bis zwei Jahren.“

Pflegedienst ist 20 Stunden im Einsatz

Zum Glück habe die Familie sofort Unterstützung von einem Palliativteam und später von einem Pflegedienst bekommen, der bis heute 20 Stunden täglich im Einsatz ist. Denn der Junge ist komplett gelähmt, wird über eine Magensonde ernährt. Seit Ende letzten Jahres muss er 24 Stunden dauerbeatmet werden. „Eine Aussicht auf Besserung gibt es nicht“, wissen die Eltern. Ihr Kind werde nie in der Lage sein, zu sprechen oder zu laufen. „Ben kann auch seinen Speichel nicht schlucken, dieser muss ständig aus der Nase, Mund und der Luftröhre abgesaugt werden. Jeder Infekt könnte zu einer Lungenentzündung führen, was Ben nicht überleben würde“, sagt Manuela Leuwer und ergänzt: „Wir wissen nicht, wann unser Schlumpf von uns geht, bisher aber kämpfte er sich immer wieder zurück, da er uns und wir ihn so sehr lieben.“

Trotz der schweren Behinderung, trotz seiner vielen Therapien sei Ben ein aufgeweckter Junge, der gerne mal die Schwestern vom Pflegedienst ärgere, und stets voller Lebensfreude sei. „Was uns als Eltern jeden Tag aufs Neue überrascht.“ Seit kurzem gehe Ben einmal pro Woche in den heilpädagogischen Kindergarten. Mit den gesunden Kindern könne er zwar nicht mithalten, aber er liebe es, sie zu hören und zu beobachten.

Ein pfiffiges Kerlchen

„Da unser Kind geistig gesund ist, liebt er es auch, wenn Oma, Pflegedienst oder wir ihm Geschichten vorlesen“, erzählt Torsten Scholze. Und er lache über Witze, die er in seinem Alter noch gar nicht verstehen dürfte. „Wir gehen als Eltern davon aus, dass er ein schlaues Kerlchen ist, was er uns mit seinem Augencomputer auch öfter beweist.“ Hierüber soll Ben schrittweise versuchen, die Kommunikation zu erlernen. „Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass er in zwei Jahren in die Schule gehen kann.“

Die Familie ist für Ben auf einen Liegewagen angewiesen. Für zirka zwei Stunden kann der Junge auch in einen Rollstuhl gesetzt werden. Wegen der Größe des Liegewagens benötigen die Eltern einen entsprechend langen Neuwagen – was die Kosten in die Höhe treibt. 50.000 Euro müssen zusammenkommen, damit Ben weiter mobil bleiben kann. Im Urlaub geht’s in ein Hospiz an der Nordsee, in der Freizeit in den Zoo, ins Kino, zum Theater oder raus ins Grüne. „Ben liebt es draußen zu sein und die Welt zu entdecken“, freuen sich die Eltern. Das wollen sie ihm erhalten.

>>> Spendenkonto bei der Muskelstiftung

Ein neues Fahrzeug sprengt die finanziellen Möglichkeiten der Familie. Auf der gemeinnützigen Spendenplattform www.betterplace.me/ein-auto-fur-ben läuft für Ben eine Spendenaktion. Fanrat und Fanprojekt des Fußballvereins Rot-Weiß Oberhausen haben ebenfalls zu Spenden aufgerufen.

Die Deutsche Muskelstiftung hat für Ben Leuwer ein Spendenkonto eingerichtet: Bank für Sozialwirtschaft, IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00, BIC: BFSWDE33KRL, Verwendungszweck: Ben.