Mülheim. Der Mülheimer Verein Rolli Rockers Sprösslinge startet eine neue Aktion: Ein Mädchen mit seltenem Gendefekt soll einen Begleithund bekommen.
Der Verein Rolli Rockers Sprösslinge kümmert sich um Kinder, die Hilfe brauchen. Oft sind es kleine, alltägliche Dinge, manchmal auch sehr spezielle Aktionen. Gerade wurde eine Spendensammlung gestartet für die dreijährige Josefine, genannt Josie. Sie leidet am Angelman-Syndrom, einem seltenen Gendefekt, und soll einen Begleithund bekommen, der allein für sie ausgebildet wird.
Josies Familie braucht Unterstützung
Damit dieser Wunsch wahr wird, benötigt Josies Familie, die in Krefeld lebt, eine Menge Mitstreiter. Die Wichtigsten haben sich am Mittwoch im Büro von Rolli Rockers an der Sandstraße getroffen. Die Hauptperson war allerdings nicht dabei, sondern im Kindergarten. Wenn alles nach Plan läuft, wird sie bald einen kleinen Collie neben sich haben, zu Hause, aber auch in der Kita und später in der Schule.
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Das Angelman-Syndrom, mit dem Josie am 19. September 2016 zur Welt gekommen ist, bewirkt, dass Menschen ihr Leben lang auf dem Entwicklungsstand einen Kleinkindes bleiben. Individuell ist die Krankheit aber sehr vielfältig ausgeprägt, berichtet Josies Mutter, Jennifer Zibner. So kann ihre Tochter nur wenige Worte bilden und wird nie sprechen. Andererseits habe sie mit 15 Monaten Laufen gelernt, zwar breitbeinig, wackelig, aber immerhin. Nur ein Zehntel der Menschen mit Angelman-Syndrom komme überhaupt so weit.
Dreijährige schläft maximal anderthalb Stunden am Stück
Ihre kleine Tochter sei ein fröhliches Kind, sagt Jennifer Zibner. Aber der Gendefekt, eine Veränderung auf dem 15. Chromosom, ist noch nicht heilbar und im Alltag ein schwerwiegendes Handicap. Extrem anstrengend ist das Leben, wenn ein Kind kaum schläft, maximal anderthalb Stunden am Stück, nahezu taub ist, sich häufig erbricht. Auch gehört zur Familie noch eine fünfjährige Tochter, die ebenfalls Zeit und Zuwendung braucht.
Angelman-Verein unterstützt Familien
Seit mehr als 25 Jahren gibt es den Selbsthilfeverein Angelman e.V., der betroffene Familien unterstützt. Auch Josefines Eltern sind hier Mitglied.
Auf der Homepage des Vereins (angelman.de) findet man ausführliche Infos über diese seltene Krankheit.
TV-Schauspieler André Dietz („Alles was zählt“) und seine Frau Shari, ebenfalls Eltern einer Tochter mit Angelman-Syndrom, haben ein Buch darüber geschrieben. Es heißt: „Alles Liebe - Familienleben mit einem Gendefekt“.
Wenn Josie einen Begleithund hätte, glauben die Eltern, könnte dieser „eine Art Freund“ für sie werden. „Er könnte helfen, Gefahren zu erkennen, sie motivieren, selbstständiger zu werden, dafür sorgen, dass sie mehr zur Ruhe kommt.“ Aber es müsste ein ganz besonderer Hund sein, der die Signale des Mädchens versteht. Einer, der mit ihr aufwächst.
Manche Hunde können epileptische Anfälle im Vorfeld erspüren
Über eine Freundin kam Jennifer Zibner auf den Mülheimer Verein Rolli Rockers Sprösslinge, der zahlreiche Partner hat, darunter auch Filiz Erfurt mit ihrem Verein Filiz-Rollidogs. Sie bildet seit Jahren Collies aus, als Assistenz- oder Therapiehunde oder auch in der Fähigkeit, epileptische Anfälle lange vorher zu erspüren und die Betroffenen zu warnen. Dies könnte für Josie eines Tages wichtig werden, denn viele Kinder mit dem Angelman-Syndrom entwickeln auch eine Epilepsie.
Ausbildung eines Collie-Welpen kostet rund 18.000 Euro
Gemeinsam mit Josies Eltern möchte Filiz Erfurt einen Welpen aussuchen und trainieren, der dauerhaft in der Familie lebt. Die Ausbildung sei extrem anspruchsvoll und aufwändig, erklärt die Hundeexpertin, die selber seit ihrer Jugend im Rollstuhl sitzt. Und letztendlich auch kostspielig: „Mit 18.000 Euro muss man schon rechnen.“ Ein Grundstock an Spenden ist über den Verein Rolli Rockers schon eingegangen. Unter anderem hat die Mülheimer Firma Uferkamp (Dentallabor) 2000 Euro überwiesen.
Leicht wird es nicht. Die Hundetrainerin sagt über das kleine Mädchen mit Angelman-Syndrom: „Josie ist eine Riesenherausforderung, weil sie nie sprechen wird und ihre ganz eigenen Handzeichen hat.“ Aber alle wollen diesen Versuch wagen.