Herne. . Elke Thiele hat die Tumor-Krankheit Neurofibromatose. Die 43-Jährige gründetedie Selbsthilfegruppe „Klingelknöpfe“ und bekommt heute einen Preis für ihr Engagement.

„Wenn ich mich nicht ständig operieren lassen würde, sähe ich aus wie der Glöckner von Notre Dame“: Erstaunlich offen geht Elke Thiele mit ihrer Krankheit um. Sie heißt Neurofibromatose und ist vergleichbar mit Krebs. Betroffene bekommen Tumore --allerdings gutartige – die sich im ganzen Körper verteilen, ihn mit Beulen versehen, krumm werden lassen, unansehnlich. Elke Thiele lässt sich aber nicht klein kriegen, sie gründete die Selbsthilfegruppe „Klingelknöpfe“, um anderen Opfern der Neurofibromatose zu helfen, und bekommt für ihr Engagement heute einen Preis überreicht. Die Drogerie-Kette DM fand die Arbeit der 43-Jährigen beeindruckend und spendet 1000 Euro im Rahmen ihrer Aktion „Helfer-Herzen“.

Seelische Qualen

„Viele Betroffene wagen sich wegen ihrer Entstellungen kaum noch aus dem Haus, sie werden von der Gesellschaft ausgegrenzt, solchen Menschen will unsere Gruppe Mut machen“, erzählt die studierte Betriebswirtin. Kinder würden in der Schule gehänselt, ihre Mutter sehe aus wie eine Hexe. Neben den körperlichen haben die Neurofibromatose-Patienten vor allem auch seelische Qualen durch ihre Mitmenschen zu erleiden, obwohl: „Die Krankheit ist nicht ansteckend“, macht Elke Thiele deutlich.

Weil sie nicht aussehen möchte wie eine Aussätzige, lässt sie sich ihre Tumore regelmäßig wegoperieren, 17 Eingriffe ließ sie bereits über sich ergehen, seit sie vor sechs Jahren mit der Diagnose einer Krankheit konfrontiert wurde, „von der ich noch niemals etwas gehört hatte.“ 200 bis 300 Tumore sind das jedes Mal, eine Fachklinik in Hamburg hat sich hier spezialisiert.

Deutschlandweit seien – so Elke Thiele – rund 60 000 Menschen betroffen. In ihrer Neurofibromatose-Selbsthilfegruppe „Klingelknöpfe“ machen 45 Erkrankte mit, vom zweijährigen Kind bis zum 78-jährigen Rentner. Die Mitglieder kommen vorwiegend aus Herne und Bochum und haben unterschiedliche Probleme. Manche sind derart stark betroffen, dass sie auf einen Rollstuhl angewiesen sind. Andere leiden unter eingeschränkter Leistungsfähigkeit im Beruf, Kinder unter Lernschwäche, weil die Tumore – in der Fachsprache Neurofibrome genannt – nicht nur zu furchtbaren körperlichen Entstellungen führen, sondern auch zu Einschränkungen des Nervensystems. Elke Thiele hat selbst zwei Kinder, die aber – „zum Glück“, sagt sie – nicht von der Erb-Krankheit betroffen sind. Den Kindern in ihrer Gruppe aber, die unter Neurofibromatose zu leiden haben, versucht sie trotz allem „ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern.“