Hailey (1) ist unheilbar krank – Typisierungsaktion in Herne

Herne. Hailey ist ein Sonnenschein. Doch sie ist schwer krank, hat eine seltene Stoffwechselkrankheit. Nur ein Spender kann das Mädchen noch retten.

Die einjährige Hailey ist unheilbar krank.
Nur ein Spender kann das Leben des Mädchens noch retten.
In Herne findet am 20. Oktober eine Typisierungsaktion statt.

Die einjährige Hailey ist ein wahrer Sonnenschein. Sie liebt Pfannkuchen und beginnt gerade zu laufen, kann stehen und sich festhalten. Doch Hailey ist schwer krank, unheilbar krank. Und sie braucht dringend eine Stammzellenspende. Das Schicksal des 16 Monate alten Mädchens aus Osnabrück bewegt weit über 100.000 Menschen im Netz – auch Ben Vogel, Gründer und Vorsitzender der Palliativberatung Basis in Herne, der mit der Familie freundschaftlich verbunden ist. Deshalb hat er eine Typisierungsaktion organisiert, die am Freitag, 20. Oktober, von 17 bis 20 Uhr an der Eissporthalle am Gysenberg stattfindet.

„Wir brauchen Hilfe.“ Mit einem bewegenden Video richtet sich Haileys Vater sichtlich um Fassung bemüht an seine Internetgemeinschaft. Und diese ist nicht gerade klein. Der Tätowierer Jimmy-Dean Laubinger hat allein auf TikTok fast 280.000 Follower, fast 140.000 auf Instagram und Zehntausende auf Youtube. Dort zeigt Laubinger, alias „Jers Mob“, als Comedian eigentlich witzige Videos aus seinem Tattoo-Studio. Doch seit der Schockdiagnose hat er seine Arbeit eingestellt. „Ich will bei meiner Familie sein.“

Bereits kurz nach Haileys Geburt wurde im Krankenhaus ein Herzgeräusch gehört, erinnert sich der Vater. Der erste Verdacht: ein Herzfehler. Haileys Herz sei sehr groß. Dieser Verdacht habe sich jedoch nie bestätigt. Ihre Eltern suchten daraufhin unzählige Spezialisten auf, um nichts zu übersehen. „Meine Frau hatte immer das Gefühl: Irgendwas stimmt nicht“, so Laubinger.

Herne: Dringende Suche nach Stammzellenspender

Leider behält sie recht. Am 15. September die Schockdiagnose: Hailey leidet an Mukopolysaccharidose Typ I (kurz MPS), einer schweren Stoffwechselerkrankung, die unbehandelt zu schweren körperlichen und geistigen Behinderungen, irreversiblen Organschäden bis hin zu einem frühen Tod führen kann. „Mit diesem Ergebnis hat niemand gerechnet.“ Diese Stoffwechselkrankheit sei extrem selten, davon habe seine Tochter die schwerste Form erwischt. Die ersten Tage nach der Diagnose seien die schlimmsten gewesen, „weil dein Gehirn das nicht fassen kann, deine Seele das nicht fassen kann, dein Herz das nicht fassen kann“, erinnert sich der Vater.

Die kleine Hailey (1) aus Osnabrück sei ein wahrer Sonnenschein, sagen ihre Eltern. © privat

Neben einer Enzymtherapie, die die Eltern bereits mit Hailey machen, benötigt das Mädchen dringend eine Stammzellenspende, um die Krankheit aufzuhalten. „Wir kämpfen. Wir wollen, dass sie lebt“, sagt ihr Vater. „Unsere Tochter ist mehr als nur eine Krankheit.“ Sie sei ein kluges Kind und wisse genau, was sie will. Außerdem liebe sie es, wenn ihr Vater ihr Lieder von Prince vorsingt.

Damit er das noch lange machen kann, braucht die Familie jedoch Hilfe, schnelle Hilfe. Hailey brauche die Spende innerhalb eines Jahres, damit ihr Gehirn gerettet werden könne, erklärt „Jers“ in seinem Video. Der Herner Ben Vogel kennt die Familie durch ein besonderes Engagement von Haileys Vater: Der Tätowierer Jimmy-Dean hatte sich bereiterklärt, am Organspende-Tag in Osnabrück kostenlos Tattoos zu stechen und so Spenden für den guten Zweck zu sammeln. Doch einen Tag vorher erhalten er und seine Frau Gina die schreckliche Diagnose. „Trotzdem waren Jers und seine Frau am Samstag da und haben die Aktion durchgeführt, damit andere Vereine unterstützt werden durch die Spenden“, sagt Ben Vogel der WAZ. Sie hätten gesagt, dass es so ein wichtiges Thema sei, das sie nicht absagen könnten.

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„Ich habe an dem Tag mit Jers gesprochen und gesagt: Eigentlich seid es jetzt ihr, die Hilfe braucht.“ Ben Vogel stellt einen Kontakt zu einer Klinik in Hamburg her, in der Hailey nun in Behandlung ist. Er richtet über seine Palliativberatung einen Spendenaufruf „Helden für Hailey“ ein. Denn die Fahrten zu den wöchentlichen Behandlungen in Hamburg, Unterbringungskosten und gleichzeitig die Verdienstausfälle summierten sich, und zumindest finanziell solle die Familie keine Sorgen haben, so Vogel. Zunächst wird als Zielmarke 40.000 Euro angesetzt, doch die Resonanz ist so überwältigend, dass mittlerweile mehr als 113.000 Euro zusammengekommen sind (Stand 12. Oktober).

Auch Prominente wie Schauspielerin Janine Kunze und Ex-Fußballer Mario Basler, der weltbekannte DJ Robin Schulz, der selbst aus Osnabrück stammt, Realitiy-TV-Bekanntheit Detlef Steves sowie Sänger Ferris MC haben laut Ben Vogel die Familie durch Posts auf ihren Seiten unterstützt. Jimmy-Dean Laubinger erhält zudem unzählige aufmunternde Zuschriften von Fans. „Das ist unfassbar. Das gibt uns so viel Kraft zurück“, sagt er. Nun hoffen er und Haileys Familie und Freunde auf Unterstützung im Ruhrgebiet. Denn nur so könne Haileys Leben gerettet werden – und ganz nebenbei vielleicht auch das von vielen anderen Menschen, die dringend eine Stammzellenspende benötigen.

WEITERE INFORMATIONEN: Typisierungsaktion am 20. Oktober

Am Freitag, 20. Oktober, findet die Typisierungsaktion für Hailey an der Eishalle Hannibal Arena Herne am Gysenberg, Am Revierpark 22, von 17 bis 20 Uhr statt. Ort und Zeit wurden gewählt, da an dem Abend der Herner EV gegen die Füchse aus Duisburg spielt. Auch Haileys Vater möchte persönlich vor Ort sein.
Wer bei der Aktion helfen möchte, sei es mit Getränken, Bratwürsten oder Kuchen-Spenden kann sich an Ben Vogel wenden unter 0162/4070024. Der Spendenaufruf „Helden für Hailey“ ist unter www.betterplace.org zu finden
Auch Herner Hausärzte hätten sich bereiterklärt, die Aktion zu unterstützen und für Fragen rund um die DKMS-Registrierung sowie über Haileys seltene Stoffwechselkrankheit bereitzustehen, kündigt der Veranstalter an.
An dem Abend soll auch ein Lied für Hailey vorgestellt werden. „Rosarot“ von Carolin Féron und H1 sei schon vorher geplant gewesen und nun der Einjährigen gewidmet worden, so Ben Vogel.
Wer eignet sich als Spender? Jeder gesunde Mensch zwischen 17 und 55 Jahren kann sich bei der DKMS registrieren lassen. Dazu wird ein Wangenschleimhautabstrich mittels Wattestäbchen gemacht. Haileys Vater, Jimmy-Dean Laubinger, bittet aber ausdrücklich darum, dass sich nur Menschen registrieren lassen, die auch tatsächlich nachher zu einer Knochenmark-Spende bereit seien. Alles andere würde bei der dringenden Suche nach einem Spender nur wertvolle Zeit vergeuden.