Viele Patienten können das Haus kaum verlassen. Darum sind neben Selbsthilfegruppen soziale Netzwerke gegen Einsamkeit wichtig.
Viele Patienten können das Haus kaum verlassen. Darum sind neben Selbsthilfegruppen soziale Netzwerke gegen Einsamkeit wichtig.
„Alle Informationsmaterialien gibt’s auch im Internet über unsere Homepage. Das ist praktisch für jeden, der keine weiten Wege auf sich nehmen kann“, sagt Elke Wild von COPD-Deutschland. „Die neuen Medien spielen für uns eine immense Rolle“, beschreibt Symposiums-Organisator Jens Lingemann. Über den Verein COPD-Deutschland zum Beispiel sorge man zudem für einen Informationsaustausch über Mailinglisten. Interessierte registrieren sich und erhalten neueste Nachrichten.
„Mittlerweile haben sich über 3400 Menschen aus der ganzen Welt in die Liste eingetragen – aus der Türkei, den USA und selbst den Fidschi-Inseln“, verdeutlicht Lingemann. Er beziffert den Anteil an Eingetragenen aus nicht deutschsprachigen Ländern auf zehn bis 15 Prozent. Wie wichtig der Austausch übers Netz ist, zeigt er an sich selbst: „Ich habe keine Möglichkeit rauszukommen, deshalb bin ich an 365 Tagen im Jahr im Netz, um über die Krankheit zu informieren, mich auszutauschen. Das ist meine Arbeit, mein Lebenselixier, es ist das, was mich am Leben hält.“
Lungenforen, Whatsapp, Skype „und mit Vorbehalt auch der Austausch über Facebook“: So benennt Daniela Stolzenburg von der Selbsthilfegruppe „atemlos“ aus Köln die besten Wege, in der Welt der neuen Medien an „seriöse und fundierte Informationen zu gelangen“, sich auszutauschen. „Der Aktionsradius ist so eingeschränkt, dass dies für manche wirklich der einzige Weg ist, mit der Außenwelt in Kontakt zu bleiben, wenn zum Telefonieren nicht genug Luft bleibt, das Chatten aber geht.“ Im familiären Umfeld sei es gerade Skype, das für den wichtigen Austausch sorge. „Ich schaffe es nicht, zur Geburt meines Enkels bei der Tochter vorbeizuschauen? Sie kann mit mir skypen und das Baby in die Kamera halten, damit ich es sehen kann“, nennt Daniela Stolzenburg ein Beispiel. In Kontakt zu bleiben, sei lebenswichtig.