Gelsenkirchen. . Elisabeth Hermanski leidet an einer seltenen Erkrankung. Mit einer monatlichen Gruppe will sie anderen Betroffenen helfen und ihnen Mut machen.

Menschen mit einer kranken Leber leben oft zusätzlich mit einem Stigma: Sie seien Säufer oder essen zu viel. Doch längst nicht jede Leberkrankheit hat diese Ursachen. „Patienten mit Autoimmunerkrankungen der Leber tut man Unrecht, wenn man ihnen unterstellt, dass sie zu viel Alkohol trinken oder zu viel essen“, sagt Professor Dr. Wilhelm Nolte, Chefarzt für Gastroenterologie am Marienhospital. Denn ihre Probleme rühren daher, dass das eigene Immunsystem angreift. „Es sieht die Leber als Riesenbakterium, das es loswerden will, als Fremdkörper.“

Etwa 20 Betroffene in Gelsenkirchen

Das komme aber nur selten vor. Der Leberspezialist schätzt, dass es in Gelsenkirchen 20 Betroffene gibt und im gesamten Ruhrgebiet vielleicht einige hundert. Elisabeth Hermanski ist eine Betroffene und sie möchte den übrigen in der Stadt und im Revier helfen. Daher möchte sie jetzt am Marienhospital eine Selbsthilfegruppe gründen. „Ich möchte den persönlichen Kontakt mit anderen Erkrankten und mich mit ihnen austauschen“, sagt die Rentnerin.

Gerade weil Krankheiten wie Autoimmunhepatitis (AIH) und die primär biliäre Cholangitis (PBC) so selten sind, sagt Elisabeth Hermann, gebe es keine Hilfsgruppe. Das will sie jetzt ändern, denn ihr hat Unterstützung gefehlt, als sie 1991 krank wurde. „Damals waren Autoimmunkrankheiten noch nicht so bekannt“, die richtige Diagnose sei für sie erst recht spät gefunden worden, „dadurch habe ich einen extremen Leberschaden erhalten“. Damals galt AIH, an der Hermanski leidet, zudem noch als tödlich. „Das hat mich in ein tiefes Loch gestoßen.“

Diagnosen sind längst kein Todesurteil mehr

Inzwischen seien, so Chefarzt Wilhelm Nolte, die Autoimmunkrankheiten der Leber aber „recht gut durch Medikamente in den Griff zu bekommen“ und die Diagnosen längst kein Todesurteil mehr. Zwar könne es immer zu Komplikationen kommen, zu einer Leberzirrhose oder dazu, dass die Patientin eine neue Leber transplantiert bekommen muss. Doch je früher diese Erkrankungen erkannt werden, desto besser könnten Fachärzte sie behandeln.

„Ich will anderen Menschen helfen und verhindern, dass ihnen passiert, was mir passiert ist“, sagt Elisabeth Hermanski über ihre Motivation, die Selbsthilfegruppe zu gründen. Unterstützt wird sie nicht nur von Wilhelm Nolte, sondern auch von Christa Augustin-Sayin von der Selbsthilfe-Kontaktstelle. „Besonders für seltene Erkrankungen sind solche Gruppen sehr begrüßenswert“, sagt die Sozialpädagogin, „anders finden Betroffene sonst niemandem, mit dem sie sich austauschen können.“

Vorträge sind in der Gruppe ebenfalls geplant

Für das erste Treffen am Mittwoch, 14. Juni, ist erstmal geplant, dass sich die Interessierten (Erkrankte wie Angehörige) zunächst zwanglos kennenlernen, sie austauschen, informieren und motivieren. Für weitere Monatstreffen plant Hermanski zudem neben Gesprächen über Therapieerfahrungen auch Vorträge über Themen wie Ernährung oder Alkoholkonsum. Prof. Dr. Wilhelm Nolte hat sich bereits als Referent angeboten.

>> INFORMATION: ERSTES TREFFEN AM MITTWOCH, 14. JUNI

Die Selbsthilfegruppe für die autoimmunen Lebererkrankungen AIH und PBC trifft sich erstmals am Mittwoch, 14. Juni, von 18 bis 20 Uhr im Wintergarten 2 des Marienhospitals, Virchowstraße 122. Dann weiterhin jeweils am zweiten Mittwoch im Monat. Um vorige Kontaktaufnahme wird gebeten: 0209 77 78 52, 0179 4 55 79 41.

Weitere Infos: 0209 91 32 8 10, E-Mail: selbsthilfe-ge@paritaet-nrw.org; www.selbsthilfe-ge.de