Essen. . Das Kinder-Palliativ-Netzwerk betreut und unterstützt Familien schwerkranker und schwerbehinderter Kinder. Familie Schulte ist eine davon.

• Das Kinder-Palliativ-Netzwerk hilft Familien schwerkranker und schwerbehinderter Kinder
• Familie Schulte mit den achtjährigen Zwillingen Leon und Nico ist eine davon
• Unterstützung beginnt bei Anträgen für Medikamente und endet bei Trauerbegleitung

Nico ist eigentlich ein fröhliches Kind. Wenn es dem Achtjährigen gut geht, dann bezaubert er mit seinem Lächeln alle Anwesenden. Aber es gibt auch Tage und Stunden, an denen die Familie um Nicos Leben bangt. Denn der Junge ist wegen seiner Frühgeburt schwerstbehindert. Seine Pflege könnten die Eltern Marina und Christoph Schulte gar nicht alleine bewältigen. Das müssen sie auch nicht: Ihnen zur Seite steht das Essener Kinder-Palliativ-Netzwerk des Sozialdienstes katholischer Frauen (SkF).

„Auch wenn wir das Palliativ im Namen haben, heißt das nicht, das wir nur sterbende Kinder begleiten. Wir betreuen vor allen Dingen schwerkranke und schwerbehinderte Kinder mit einer lebensverkürzenden Prognose und unterstützen ihre Familien in dieser Lebenssituation“, erklärt Wilma Neuwirth vom Netzwerk.

Geschwisterkinder müssen oft zurückstecken

Wilma Neuwirth ist die erste Ansprechpartnerin für Betroffene, berät und vermittelt ihnen Hilfe, koordiniert die unterschiedlichen Dienste wie die Trauerbegleitung, die spezielle ambulante Palliativversorgung und den ambulanten Kinderhospizdienst. Bei letzterem arbeiten vor allen Dingen Ehrenamtliche, die die Familien begleiten.

So wie Margret Plänker. Seit vier Jahren besucht sie einmal in der Woche die Schultes. Dort kümmert sie sich in erster Linie um Leon, Nicos Zwillingsbruder. Der ist ebenfalls behindert, aber längst nicht so schwer wie Nico.

„Leon muss eigentlich immer zurückstecken, weil wir so mit seinem Bruder beschäftigt sind“, sagt Marina Schulte (34). Nico darf nicht einen Augenblick aus den Augen gelassen werden: Er kann weder sprechen, noch sehen oder laufen, leidet zudem unter schwerster Epilepsie.

Jede Minute könnte Nico krampfen, sich dabei verschlucken und sterben. Diese Prognose hängt wie ein Damoklesschwert über den Schultes.

Die Unterstützung beginnt bei den zahllosen Anträgen

Umso wichtiger ist für sie das Palliativ-Netzwerk: „Zu wissen, dass wir bei allen Problemen kompetente Ansprechpartner haben und Hilfe bekommen, ist eine große Stütze, ein echter Lichtblick für uns“, sagt Marina Schulte. Die Unterstützung beginnt bei den zahllosen Anträgen, die sie für Nicos Hilfsmittel und Medikamente bei der Kasse einreicht und endet bei der Trauerbegleitung durch Inge Pleiss.

Mit ihr spricht Marina Schulte immer dann, wenn die Angst ihr den Atem nimmt. „Ich muss einfach immer weiter funktionieren, das ist nicht einfach“, sagt sie.

Gerne würden die Schultes einmal gemeinsam in den Urlaub fahren; da könnten sie allerdings nur in ein Kinderhospiz. Dort sind die Plätze rar.

Vater schiebt als Sicherheitsmann Nachtdienste

Mittlerweile gehen beide Jungen bis nachmittags auf eine Förderschule. Zeit zum Durchatmen für die Mutter und den Vater Christoph, der als Sicherheitsmann ausschließlich Nachtdienste schiebt, um die Familie zu ernähren. Für Erleichterung sorgt auch ein ambulanter Pflegedienst, der Nico vor allem in der Nacht überwacht.

Doch bei gesundheitlichen Krisen rufen die Eltern das SAPV-Team des Netzwerkes. „SAPV steht für spezialisierte ambulante Palliativversorgung“, erklärt die Kinderkrankenschwester Elke Hülsenbeck. Zum Team gehören Schwestern und Ärzte, gemeinsam versuchen sie, die Symptome zu lindern, die Lebensqualität zu verbessern und dafür zu sorgen, dass die Kinder zuhause weiter leben – und wenn es soweit ist, sterben können.

>> Ein ambulantes Angebot für betroffene Familien

Das Kinder-Palliativ-Netzwerk ist ein ambulantes Angebot und bietet bis über den Tod des Kindes Beratungs-, Begleitungs- und Entlastungsangebote.

Dazu gehören die Trauerbegleitung, der ambulante Hospizdienst, die psychosoziale Beratung und das Kinderpalliativteam. Weitere Informationen finden Sie hier.