Huckingen. .

An einer unheilbaren - lebensverkürzenden - Krankheit leiden in Deutschland rund 22 000 Kinder. Sie und ihre Familien benötigen individuelle ärztliche, pflegerische und psychosoziale Begleitung. Doch für die schwer getroffenen Eltern ist es nicht einfach, die passenden Helfer auch wirklich zu finden.

Das Kinderpalliativ-Netzwerk Niederrhein (gegründet 2009 und zuständig für das gesamte Gebiet von Düsseldorf hinauf bis zur holländischen Grenze), hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, die einzelnen Hilfe-Anbieter - u. a. Kinderkliniken, Kinderärzte, Kinderpflegedienste, Kinderpalliativteams sowie Kinder- und Jugendhospizdienste - zu vernetzen.

„Jeder, der in einer solchen Einrichtung mit lebenslimitierend erkrankten Kindern und ihren Familien arbeitet, sollte wissen, wer noch in diesem Bereich tätig ist und wen er bei welchen Fragestellungen ansprechen kann“, sagt Dr. Gisela Janßen, Oberärztin in der hämatologischen und onkologischen Ambulanz für Kinder an der Uniklinik Düsseldorf.

Denn: Auf diese Weise könne man den Betroffenen konzentriert und noch effektiver beistehen - zudem aber auch vermeiden, dass mehrere Helfer an dem selben Problem „stricken“, weil sich die Angehörigen der kranken Kinder in ihrer Not gleichzeitig an viele Stellen gewandt haben.

Bei einer Tagung des Kinderpalliativ-Netzwerkes im Hospiz St. Raphael am Malteser-Krankenhaus St. Anna berichteten jetzt mehrere Fachleute über ihr Metier: Walter Tewes, Leiter des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes am Malteser-Hospiz, seine Kollegin Andrea Kleinefehn sowie die ehrenamtliche Betreuerin Amparito Baumann stellten ihr Angebot und ihre Tätigkeit vor. Letztere berichtete von ihren regelmäßigen Hausbesuchen bei einer betroffenen Familie - und sie betonte, dass sie Eltern und Kindern nicht nur viel geben kann, sondern auch „viel von ihnen zurückbekommt“.

Dr. Guido Wolf, Leiter am Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) des Malteser-Krankenhauses, zeigte abschließend auf, welche Kooperationsfelder es zwischen dem Hospizdienst und dem SPZ schon gibt bzw. noch geben könnte.

Da die Diagnose „lebensverkürzend erkrankt“ auch immer mehr muslimische Kinder trifft, hatte man zudem die muslimische Theologin Nigar Yardim eingeladen, die über die Bedeutung von Krankheit und Tod im Islam referierte - und erläuterte, warum es muslimischen Familien oft schwer fällt, sich außerfamiliäre - psychosoziale - Unterstützung zu holen.

Genau die bieten das Kin­derpalliativ-Netzwerk mit seinem Ambulanten Sozialdienst (Maartje Bruysten, Tel. 0177/ 325 55 69) und der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst, den es seit 2007 am Malteser-Hospiz in Huckingen gibt, an.

„Der Dienst hat sich schnell ausgeweitet. 2009 haben wir schon zwölf Familien begleitet, heute sind es 15. Kontinu­ierlich schulen wir ehrenamtliche Mitarbeiter. Zurzeit gibt es zwei hauptamtliche und elf ehrenamtliche Kräfte“, berichtet Leiter Walter Tewes (Dipl.-Sozialarbeiter und Familientherapeut) und fährt fort: „Wir begleiten, entlasten, stärken und unterstützen die betroffenen Familien. Medizinisch sind die Kinder meist gut versorgt - bei uns steht die palliative psychosoziale Hilfe im Vordergrund.“ Und die gebe es kostenlos.

Halt und Sicherheit in die Familien bringen, wolle man. „Wir orientieren uns dabei an den individuellen Bedürfnissen und Möglichkeiten der Hilfssuchenden“, so Tewes. An­geboten werden: Beratung und Information, Hilfe beim Schriftverkehr mit Ämtern und anderen Institutionen, psychosoziale Begleitung, Hausbesuche (auch kontinuierlich und über Jahre hinweg), Einzel- und Familiengespräche, Betreuung der Geschwisterkinder (sie kommen oft zu kurz, weil die Eltern alle Zeit und Kraft für das kranke Kind aufbringen), Entlastung der Eltern im praktischen Alltag, Vermittlung weiterer Hilfen.

Das Ziel dabei ist Folgendes: „Wir wollen die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Eltern und Geschwister fördern“, sagt Walter Tewes. Denn: Ihre gemeinsame Zeit ist begrenzt - und daher sehr kostbar.

Zur Information

Neben dem Kin­derpalliativ-Netzwerk Niederrhein gibt es seit 2011 auch ein Netzwerk Rhein-Ruhr (Informationen zu beiden unter0211/811 76 37).

Das Malteser-Palliativzentrum Rhein-Ruhr in Huckingen umfasst alle Palliativ-Einrichtungen und Dienste für Erwachsene und Kinder am Krankenhaus St. Anna. Dazu zählt auch der Kinder- und Jugendhospizdienst (siehe Haupttext): 755-2010, Info: www.malteser-palliativzentrum-rhein-ruhr.de.

Da der Kinderhospizdienst nur geringfügig von den Krankenkassen bezuschusst wird, ist er auf Spenden angewiesen. Wer spenden möchte, kann das tun an: Malteser-Hospiz St. Raphael, Kennwort „Kinder- und Jugendhospizarbeit“, Konto-Nr. 200 207 207, Stadtsparkasse Duisburg, BLZ 350 500 00. Auch eine Mitgliedschaft im Förderverein des Hospizes ist hilfreich.