Castrop-rauxel. Die Diagnose Monosomie 1p36 löst selbst bei den meisten medizinisch Bewanderten Achselzucken aus. In ganz Deutschland sind nur 40 Fälle dieser Form des Gendefektes bekannt. Eine der Betroffenen heißt Lara Grafe und ihr soll im Sommer mit Hilfe einer Delfintherapie Gutes zuteil werden. Dafür legt sich jetzt neben anderen Sponsoren auch der heimische Musiker Fanel Cornelius ins Zeug.

Mit Unterstützung des Merklinder Geschwisterpaares Marwin und Maria Schoenacker hat er den Eltern Jessica und Christian ein Benefizkonzert zugesagt, und zwar am Samstag, 10. Januar, ab 15 Uhr in der Vinzentiuskirche der evangelischen Kirchengemeinde Bochum-Harpen. Der komplette Reinerlös soll in die Finanzierung des Delfinprojektes fließen, das inklusive Flug, Aufenthalt und Therapie 12.000 Euro kostet - für die Familie Grafe aus eigenen Mitteln nicht stemmbar.

Hoffen auf viele Gäste aus Castrop-Rauxel

Für den sozial engagierten Cornelius, der durch seine Auftritte in der TV-Show "The Voice of Germany" bekannt wurde, eine Ehrensache: "Ich werde dort a capella singen, begleitete Lieder und mit ,Du spiegelst mich‘ auch ein Titel meiner frisch erschienen dritten CD ,Faneee‘", kündigte der Habingorster jetzt bei einem gemeinsamen Besuch mit der Familie Grafe in unserer Redaktion an. Dass er die Veranstaltung gleichzeitig auch zur Werbung für seine CD nutzt, räumt Cornelius unumwunden ein. Gleichwohl kündigte er weiteres Engagement in dieser Angelegenheit an.

Zwar hoffen die Grafes, die aus Datteln kommen, auf guten Besuch auch aus Castrop-Rauxel in der unweit des Ruhrparks gelegenen Kirche, doch um die Hürden für die heimischen Unterstützer noch weiter zu senken, bemüht sich Cornelius um ein weiteres Benefizkonzert für Lara auf Castrop-Rauxeler Boden. "Vielleicht klappt es ja wieder in der Lutherkirche", hofft er.

Therapie aufCuraao

Eltern und die ältere Schwester Gina erhoffen sich eine positive Wirkung von der Delfintherapie auf der Karibikinsel Curaao. Möglichen Vorwürfen, sie und ihre Familie würden sich mit Spendengeldern einen angenehmen Urlaub machen wollen, weist Jessica Grafe weit von sich: "Wir bekommen keinen Cent von dem Geld zu sehen, das fließt sofort über die dolphin aid auf ein zweckgebundendes Spendenkonto."

Die Anwesenheit der Familie sei für den Therapieerfolg ebenso erforderlich wie die Arbeit mit frei lebenden Delfinen, versichert sie. Deshalb habe man sich auch einer entsprechenden Empfehlung des Zentrums für integrative Förderung und Fortbildung angeschlossen.

Nur kleine Fortschritte

Mit ihren knapp drei Jahren hat Lara bereits eine lange Leidensgeschichte hinter sich. Sie erlitt bereits im Mutterleib Hirnblutungen und kam als Frühchen mit nur 1460 Gramm und 38 Zentimetern zur Welt. Lara leidet an epileptischen Anfällen, steht unter aufwändiger Dauertherapie und hat bislang nur kleine Fortschritte erzielt. Bis heute spricht sie nur wenige Worte, kann weder laufen noch krabbeln. Wohin ihr Weg führt, ist offen. "Es traut sich kein Arzt oder Therapeut zu sagen, wie weit sie es schaffen wird", sagt Jessica Grafe.

Im Gegensatz zur weiter verbreiteten Trisomie 21 (Down Syndrom), wo die Betroffenen ein Chromosom zu viel haben, fehlt bei der Erkrankung Monosomie 1p36- vereinfacht gesagt - ein "Stück" eines Armes von Chromosom 1. Hintergründe zum Syndrom finden Sie zum Beispiel hier.

Wegen der wenigen Fälle ist die Forschung noch im Anfangsstadium. Vernetzungen von Eltern gibt es im Internet, zum Beispiel auf der Website www.rehakids.de. Das Benefizkonzert zugunsten von Lara Grafe mit Fanel Cornelius findet statt am Samstag, 10. Januar, 15 Uhr, in der Vinzentiuskirche Bochum-Harpen, Vinzentiusweg. Das ist eine Nebenstraße des Harpener Hellwegs, unweit des Ruhrparks gelegen. Spendenkonto für Lara:
Empfänger: dolphin aid e. V., Kontonummer: 20002424 bei der Stadtsparkasse Düsseldorf (BLZ 30050110)
IBAN: DE52 3005 0110 0020 002424
Verwendungszweck: Lara-Lavinia Grafe