Bottrop. . Der Kinder- und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe begleitet Mädchen und Jungen mit lebensverkürzenden Krankheiten und ihre Familien.

Es ist eine Diagnose, die eine ganze Familie erstmal aus der Bahn wirft: Das Kind hat eine Krankheit, die nicht geheilt werden kann, die sein Leben verkürzen wird. Diese Mädchen und Jungen, ihre Eltern und Geschwister auf ihrem Lebensweg zu begleiten, dafür steht der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD) Emscher-Lippe.

„Es gibt einen sehr großen Bedarf“, sagt Koordinatorin Gisela Ewert-Kolodziej. Als der regionale Dienst 2013 seine Anlaufstelle in Gladbeck eröffnete, startete er mit sieben Familien. Heute übernehmen Ehrenamtliche 20 Begleitungen in 18 Familien, und eine weitere Anfrage ist gerade eingetroffen.

In Bottrop gibt es aktuell zwei Begleitungen

Unterstützt werden Familien in einem Umkreis von 50 Kilometern, also auch in Dinslaken, Dorsten, Gelsenkirchen, Oberhausen und Voerde. In Bottrop gibt es aktuell zwei Begleitungen. Weitere Familien und Ehrenamtliche aus der Stadt können sich gern beim AKHD melden, sagt die Koordinatorin.

„Es gibt eine große Scheu, wenn die Menschen hören, dass wir ein ambulanter Kinderhospizdienst sind“, weiß Gisela Ewert-Kolodziej mit Blick auf die Gewinnung neuer Ehrenamtlicher. „Viele verbinden damit, dass es ausschließlich um die letzte Zeit des Lebens geht.“ Aber so ist es nicht: Ist die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung gestellt, stehen die Ehrenamtlichen oft über Jahre an der Seite der Kinder bzw. Jugendlichen und Familien.

Typische Diagnosen sind Stoffwechselerkrankungen

Typische Diagnosen sind Stoffwechselerkrankungen wie Mukopolysaccharidose oder Neuronale Ceroid Lipofuszinosen („Kinderdemenz“), berichtet die Koordinatorin. Auch seltene Gendefekte wie Trisomie 18 kommen vor. „Es gibt auch Krankheiten, da haben die Eltern gar keine Diagnose, das ist noch schwerer“, sagt Gisela Ewert-Kolodziej.

Die Ehrenamtlichen gehen – nach einem rund 100 Stunden umfassenden Vorbereitungskurs – die Höhen und Tiefen mit, begleiten den Lebensalltag. Sie besuchen die Familien meist wöchentlich, beschäftigen sich mit den Kindern, sorgen für eine alltagspraktische Entlastung, sind Gesprächspartner für die Eltern oder kümmern sich um die Geschwister. „Die Eltern geben den Takt an“, so Gisela Ewert-Kolodziej. „Sie sagen, was entlastet, und das versuchen wir umzusetzen.“ Und: „Wir sehen die Eltern als Experten für die Erkrankung ihres Kindes an.“

Die Begleitung endet nicht mit dem Tod des Kindes

Oft gebe es im Verlauf der Begleitung bereits kleine Abschiede – „wenn das Kind nicht mehr laufen kann, die Sprache verliert oder etwa eine Magensonde erhält“. Die Begleitung endet nicht mit dem Tod; wenn die Familie es wünscht, bleibt der Kontakt auch in der Zeit danach noch bestehen.

Die Ehrenamtlichen wiederum erfahren Unterstützung in ihrer Arbeit durch regelmäßige Treffen, Fortbildungen, Supervision. Zusammen mit den Familien werden auch Feste gefeiert oder Ausflüge unternommen.

Besonders gut gebrauchen kann der Hospizdienst übrigens Männer als Ehrenamtliche – bis jetzt sind 32 der 38 Freiwilligen im Alter von 27 bis 76 Jahren weiblich.

Anlaufstelle in Gladbeck öffnet am 10. Februar die Pforten

Zum deutschlandweiten Tag der Kinderhospizarbeit am kommenden Freitag, 10. Februar, öffnet die AKHD-Anlaufstelle in Gladbeck am Kirchplatz 5 von 15 bis 18 Uhr ihre Pforten. Menschen, die sich für einen ehrenamtlichen Einsatz bei dem Dienst interessieren, können dort ins Gespräch kommen mit aktiven Begleitern und Familien.

Verteilt wird zum Tag der Kinderhospizarbeit zudem ein grünes Band, das zum Beispiel an Bäumen, Taschen oder Autos festgemacht werden kann. „Wir wollen damit ein grünes Signal setzen“, erläutert Koordinatorin Gisela Ewert-Kolodziej. Wer das grüne Band zeige, mache deutlich, dass er mit den Familien solidarisch ist.

Betrieben wird der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe vom Deutschen Kinderhospizverein. Kontakt zu der Anlaufstelle in Gladbeck, in der drei hauptamtliche Koordinatorinnen arbeiten: Kirchplatz 5, 02043 987 27 40, emscher-lippe@deutscher-kinderhospizverein.de. Internet: www.akhd-emscher-lippe.de