Essen. . Elena Meth sitzt seit ihrem zweiten Lebensjahr im Rollstuhl. Ständig die Gefahr, dass die Knochen bei einer falschen Bewegung brechen können. Die 14-Jährige leidet an der Glasknochenkrankheit. Den Zeus-Reporterinnen Chigozie Obiegbu und Klara Horst erzählt Elena, wie sie ihren Alltag meistert.
Osteogenesis Imperfecta, auch bekannt als Glasknochenkrankheit, betrifft circa 4000 bis 6000 Menschen in Deutschland. Die Knochen der Betroffenen sind auf Grund eines Gendefekts sehr zerbrechlich. Es gibt jedoch verschiedene Typen, die unterschiedliche Ausprägungen und Nebensymptome haben.
Die 14-jährige Elena Meth aus Essen ist selbst eine Betroffene. Sie hat Osteogenesis Imperfecta Typ 3, welcher neben der Zerbrechlichkeit der Knochen auch Kleinwüchsigkeit mit sich bringt. Seit ihrer Geburt kann Elena nicht laufen und sitzt, seit sie zwei Jahre alt ist, im Rollstuhl. Sie erzählt, wie sie im Alltag mit ihrer Behinderung zu Recht kommt.
Im Gegensatz zu unseren Lesern, kennst du dich mit Osteogenesis Imperfecta sehr gut aus. Durch welche Ursachen tritt es auf?
Elena: Zum einem kann das weitervererbt werden, wenn die Eltern betroffen sind, oder die Krankheit tritt, wie bei mir, spontan, also zufällig, auf.
Osteogenesis Imperfecta ist ja leider nicht heilbar, aber es gibt sicherlich Behandlungsmethoden, oder?
Ja, ich bekomme alle drei Monate eine Infusion, damit die Knochen gestärkt werden.
Die Knochen von dir und anderen Menschen, die Osteogenesis Imperfecta haben, brechen vergleichsweise schnell. Wie genau muss man sich das vorstellen?
Wenn man mich jetzt fallen lassen würde, würden sie auf jeden Fall brechen, aber man kann mich schon anfassen, so ist das jetzt nicht.
Also kann man dir die Hand schütteln?
Ja, klar (lacht).
Durch deine Behinderung bist du ja in manchen Bereichen eingeschränkt. Gibt es Aktivitäten, die du gerne machen würdest, aber nicht machen kannst?
Ich komme eigentlich ganz gut zurecht, da ich ja schon seit meiner Geburt habe an der Krankheit leide.
Hast du gute Möglichkeiten, dich Zuhause selbständig zu bewegen?
Ja mit meinem Rolli, also meinem Rollstuhl. Und bei Treppen muss ich halt getragen werden.
Du bist ja auf keiner Förderschule sondern auf einer normalen Schule, der BMV. Wie geht die Schule mit deiner Behinderung um, gibt es einen Aufzug und wie ist das im Sportunterricht?
Ja, also die Schule hat generell einen Aufzug, auch schon bevor ich auf die Schule kam. Und im Sport habe ich dann einfach eine Freistunde.
Wie ist das mit den Lehrern, also bist du in der Klasse ganz normal integriert, oder gibt es Situationen in denen du so zu sagen eine Sonderrolle spielst?
Also es gibt schon einige Situationen, wo sich die Schüler nicht in mich hineinversetzen können, auch Lehrer müssen erst lernen damit umzugehen.
Findest du die Lehrer können damit gut umgehen, oder stört dich manchmal was?
Also, manche gehen damit gut um und manche nicht. Ich bin zwar klein (80 Zentimeter), aber trotzdem bin ich ja kein Baby oder so. Das können manche nicht unterscheiden.
Jeder Mensch ist ja unterschiedlich, aber die Freunde behandeln einen ja ganz normal, weil sie einen nicht anders kennen. Ist das bei dir auch so?
Nein, eigentlich nicht. Aber ich glaub für sie ist es auch manchmal doof,dass ich halt nicht überall mitgehen kann, zum Beispiel, wenn sie schwimmen gehen.
Hast du einen Rat für die Menschen, die unsicher sind, wie sie mit Körperbehinderten umgehen sollen und Angst haben, etwas falsches zu sagen oder sich falsch zu verhalten?
Man sollte die Menschen, die im Rollstuhl sitzen, nicht anstarren, als ob man ein Monster wäre. Bei kleinen Kindern kann ich das ja noch verstehen, denn die kennen das nicht. Aber Erwachsene sollten lieber offen fragen, wenn es sie interessiert.
Chigozie Obiegbu und Klara Horst, 8d, Maria-Wächtler-Gymnasium