Die Elternselbsthilfe Down-Syndrom informiert auf gesundheitlicher, aber auch auf emotionaler Ebene. Die Gründer sind vom Fach.

Die kleine Fiona sitzt vor dem Fernseher und quiekt vor Vergnügen ganz laut. Der Grund: Sie schaut sich einen Film von einem Sommerfest an, auf dem sie selbst aktiv ist – bei einem Auftritt. „Sie ist so stolz darauf, das freut mich sehr für sie“, berichtet ihre Mutter Silke Stapenhorst. Fiona kam mit Trisomie 21, dem Down-Syndrom, und einem Herzfehler auf die Welt. Im Alter von drei Jahren musste sie eine Operation über sich ergehen lassen. Inzwischen ist die Kleine achteinhalb Jahre alt.

Silke Stapenhorst ist vom Fach, dies kam ihr bei der Diagnose des Down-Syndroms zugute. Lange Jahre arbeitete sie in der Behindertenwerkstatt Herne und bei der Lebenshilfe im Wohnheim als Sozial- und Heilpädagogin. So erstellte sie mit einer weiteren betroffenen Mutter, die auch Sozialpädagogin ist, schon kurz nach der Geburt des Kindes ein Beratungsangebot. „Ich kannte nur ältere Kinder mit Down-Syndrom, daher nahm ich das Zepter selbst in die Hand“, berichtet sie über die Anfänge der Selbsthilfegruppe.

Eingehen auf die Betroffenheit

Über Ihre Emotionen und Erfahrungen spricht Silke Stapenhorst seitdem in der „Regenbogenkind-Elternselbsthilfe Down-Syndrom“. Sie betont: „Es ist gut, dass wir vom Fach und gleichzeitig betroffen sind.“ Und fügt an: „Wir kennen uns mit verschiedenen Methoden und Hilfsmitteln aus – vom Pflegegeld über Ärzte oder verschiedene Anträge.“ Zusätzlich, berichtet sie weiter, „gehen wir auf die persönliche Betroffenheit ein“.

Und wie kam es zu der Bezeichnung „Regenbogenkind“ für die Selbsthilfegruppe? „Damit wollen wir deutlich machen, dass diese Kinder schillernd und selten sind, oft bestaunt werden und sich von jeder Seite anders zeigen“, erklärt Silke Stapenhorst.

„Bei uns haben Eltern von Kindern mit Down-Syndrom die Möglichkeit, Informationen auf gesundheitlicher, aber auch auf emotionaler Ebene zu bekommen“, ergänzt Silke Stapenhorst. Zudem gebe es private Treffen, die spontan vereinbart würden, wo man sich dann über Schwerpunkt-Themen unterhalten könne.

Wer sich für ein Treffen interessiert: Die Regenbogenkind-Elternselbsthilfe Down-Syndrom kommt vier bis fünf Mal pro Jahr im Treffpunkt Eickel, Reichsstraße 66, zusammen. Das nächste Mal am 27. September, von 15 bis 18 Uhr.