Wesel. .

„Eine Heilung gibt es für die schwer erkrankten Jungen und Mädchen, die der Verein begleitet, nicht – aber es gilt, immer wieder Wege zu finden, wie der Alltag für die betroffenen Familie etwas leichter, froher und erträglicher gestaltet werden kann“, so Tanja Biella, stellvertretende Vorsitzende des Fördervereins für Kinderpalliativmedizin ‘Löwenzahn und Pusteblume’ und selbst betroffene Mutter. Am Ende des Jahres bedankt sie sich bei allen, die die Arbeit des Vereins auf vielfältige Weise begleiten.

Eine kleine Auszeit

So sind auch in den vergangenen zwölf Monaten betroffene Familien finanziell unterstützt worden, wenn es um die Anschaffung eines Hilfsmittels ging, das von der Krankenkasse gar nicht oder nur zum Teil bezahlt wurde.

Der Verein machte es möglich, dass Eltern sich eine Auszeit von drei oder vier Stunden nehmen konnten. Sie hatten die Gelegenheit ins Kino oder essen zu gehen. In dieser Zeit kümmerte sich eine Kinderkrankenschwester um das kranke Kind. Die Kosten für die professionelle Betreuung übernahm der Verein.

Vier Mal im Jahr waren die Geschwisterkinder zu einem abwechslungsreichen Nachmittag eingeladen. Begleitet von Ehrenamtlichen gingen sie schwimmen, besuchten das Kindermuseum ‘Explorado’ in Duisburg, buken Plätzchen und erlebten unbeschwerte Stunden auf dem Hof Elverich in Rheinberg.

Im September lud der Verein zum Familienfest an der Waldschule in Hünxe. Ein buntes Programm mit interessanten Vorträgen für die Eltern, tollen Aktivitäten für die Kinder und einer kompetenten liebevollen Betreuung der erkrankten Kinder machten den Tag für alle zu einem unvergesslichen Ereignis.

Hilfe annehmen

„Es ist schwer, mit der Gewissheit zu leben, dass das eigene Kind aufgrund einer unheilbaren Krankheit frühzeitig sterben wird. Schwer und sorgenvoll sind Zeiten mit Rückschritten in der Entwicklung und wiederkehrenden Klinikaufenthalten. Nicht einfach ist es dabei, dass jeder, nicht nur das erkrankte Kind, Aufmerksamkeit erfährt. Viel zu oft spürt man, wie erschöpft, müde und kraftlos man ist“, sagt Tanja Biella. Doch sie fügt hinzu: „ Umso wichtiger ist es, Hilfe anzunehmen und Lebensqualität zurück zu gewinnen.“