Voerde/Nürnberg. Der 14-Jährige sitzt im Rollstuhl. Lange Reisen sind schwierig, doch schaffte er es vom Niederrhein bis zum Christkindlesmarkt – mit dem Flieger.
Niklas Kropp genießt die Zeit, hat die Reise von Voerde nach Nürnberg zu seiner Cousine Charlotte Braun geschafft. Und das, obwohl eine lange Strecke für ihn und seine Familie nur schwer zu bewerkstelligen ist. Denn der 14-Jährige sitzt im Rollstuhl, leidet an einer seltenen Nervenkrankheit, dem Pelizaeus-Marzbacher-Syndrom. Mit der Krankheit gehen unter anderem Bewegungseinschränkungen und Sprachverlust einher (s.Box). Doch die Familie hat den Herausforderungen getrotzt und den Markt Ende November besucht.
Alles begann mit der Einladung von Cousine Charlotte Braun, die den Nürnberger Christkindlesmarkt als Engel miteröffnen wird. „Wir kriegen das hin“, sagte Niklas’ Mutter Martina Kropp Anfang November zu ihrem Sohn, für den es ein Herzenswunsch war, dabei zu sein. Über ein Netzwerk stieß sie auf Flying Hope.
Lutz Bunnenberg fliegt ehrenamtlich
Der Verein ermöglicht Kindern, die auf Hilfe angewiesen sind, kostenfreie Flüge zu medizinischen Behandlungen oder auch zu Orten mit persönlicher Bedeutung. Zunächst füllte Martina Kropp ein Formular aus, als die Begleitung mit der Oma Anne Braun schon feststand. Flying Hope suchte dann einen Piloten und fand tatsächlich einen in der Heimat von Niklas Kropp: den Piloten Lutz Bunnenberg, der seit fünf Jahren ehrenamtlich für den Verein fliegt. Er übernahm den Flug mit seiner kleinen Maschine.
Kurz vor dem Flug musste dann eine kleine Hürde überwunden werden: „Es gab noch ein kleines technisches Problem – nicht beim Flugzeug, sondern beim Rolli ließ sich ein Rad nicht abnehmen. Die Achse war korrodiert, der herbeigerufene Flugzeugmechaniker wurde zum Rollimechaniker und hatte das Problem schnell behoben“, erzählte Martina Kropp. Anschließend konnte es losgehen.
Gemeinsam starteten Niklas und Martina Kropp sowie Anne Braun und Lutz Bunnenberg vom Flugplatz Schwarze Heide in Hünxe. Nach rund 50 Minuten Flugzeit waren sie auch schon in Nürnberg gelandet. „Niklas hatte großen Spaß an dem Flug“, sagte Martina Kropp. Dafür bedankte sich Niklas Kropp beim Piloten mit Plätzchen.
Wenig später ging es dann weiter zum berühmten Christkindlesmarkt. „Leider regnete es in Strömen“, so Niklas’ Mutter. Doch die Eröffnungs-Zeremonie mit der Cousine Charlotte Braun konnten sie im Trockenen, in der Frauenkirche, verfolgen. Danach besuchten sie kurz den Christkindlesmarkt: „Wir haben Weihnachtsmarkt-Atmosphäre geschnuppert.“ Das Lichtermeer habe Niklas gut gefallen, sagt seine Mutter.
Unterstützung im Alltag
Auch im Alltag seien sie immer wieder unterwegs, sie nehme ihren Sohn auch zu Einkäufen mit: „Aktuell ist er recht stabil und kognitiv sehr fit, hoffentlich bleibt das noch lange so.“ Regelmäßig mache er Krankengymnastik oder gehe zum Logopäden. Martina Kropp empfiehlt Betroffenen, „offen damit umzugehen und Hilfe in Anspruch zu nehmen“.
>>Info: Mehr über das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom
- Der Verein Kindernetzwerk gibt einen Überblick zum Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom. Die Krankheit tritt vor allem beim männlichen Geschlecht auf, dabei ist das zentrale Nervensystem betroffen. Fortschreitend kommt es zum Verlust geistiger Fähigkeiten und Muskelschlaffheit. Durchschnittlich liegt die Lebenserwartung bei 40 Jahren.