Kinderschicksal - Eine Hamburger Familie muss hilflos miterleben, wie es ihrem kleinen Sohn immer schlechter geht. Er leidet an NCL.

Es gibt Schicksale, von denen möglichst viele Menschen erfahren sollten. Weil Hilfe nur denkbar ist, je mehr Menschen bereit sind, zu helfen. Es ist aber auch nicht leicht, solche Schicksale zu schildern, droht einen doch das Mitleid zu überwältigen. Da ist Tim, gerade sieben Jahre alt, ein hübsches, intelligentes Kind - über Tim zu schreiben, das fällt schwer. So sehr lange ist es noch nicht her, da war Tim ein Kind wie jedes andere. Er spielte mit seinen Freunden, rannte und tobte herum, hatte Appetit für zwei, freute sich auf den nächsten Schultag, denn er ging gern zur Schule, lernte spielend leicht. Dann aber fiel den Eltern auf, dass Tim offenbar nicht mehr gut sehen konnte. Von da an ging es rapide bergab. Wenn der Junge sich unbeobachtet fühlte, tastete er sich unsicher durch die Wohnung. Natürlich gingen die Eltern mit ihm zum Augenarzt. Der musste wohl einen Verdacht haben, denn er riet ihnen, so schnell wie möglich einen Spezialisten aufzusuchen. Professor Dr. Alfried Kohlschütter im UKE brauchte nur wenige Untersuchungen, um den Verdacht seines Kollegen zur Gewissheit werden zu lassen: Tim leidet an NCL. Hinter diesem Kürzel verbirgt sich die Stoffwechselkrankheit Neuronale Ceroidlipofuszinose . Sie verläuft bisher innerhalb weniger Jahre tödlich. Diese Krankheit tritt in der Regel zwischen dem sechsten und elften Lebensjahr in Form einer Sehschwäche auf. Später folgt ein geistiger Abbau, der sich in immer schwächer werdenden Denkleistungen und in einer Veränderung der Persönlichkeit zeigt. Die sprachlichen Möglichkeiten lassen nach, ebenso die Beweglichkeit, Krämpfe treten auf, der Erkrankte verliert letztlich jede Kontrolle über seine Körperfunktionen, bis ihn in seiner völligen Hilflosigkeit der Tod erlöst. Es handelt sich bei dieser Krankheit um eine Veränderung im Erbgut. Der Defekt tritt bei einem unserer stets als Paar angelegten Chromosomen auf, zeigt sich aber erst dann, wenn das zweite Chromosom ihn nicht mehr ausgleichen kann. Dann können die Nervenzellen Schadstoffe nicht mehr abstoßen und sterben schließlich ab. Dieser Erbfehler tritt oft erst nach vielen Generationen auf. Die Krankheit ist zwar in ihrer Entstehung erforscht, aber bisher unheilbar. Was sich bei dem kleinen Tim in einer zunehmenden Sehbehinderung zeigt - seine Sehstärke beträgt nur noch zehn Prozent - ist nur eine erste Etappe dieser Krankheit. Tag für Tag raubt sie den Betroffenen ein Stück ihres Lebens. Schon bald wird Tim im Rollstuhl sitzen und nach allen Erfahrungen kaum älter als zwanzig Jahre werden. Tim fühlt wohl schon, dass er sehr krank ist. Der früher so vergnügte Junge ist still geworden, er kann auch nicht mehr zur Schule gehen, weil ihm Rechnen und abstraktes Denken schwerer fallen. Der Kontakt zu Freunden riss ab, es ist still geworden um Tim. Die Eltern leiden mit ihrem Jungen. Tims Mutter versucht, einige Stunden am Vormittag ihrem Beruf nachzugehen - so hofft sie, die hohe psychische Belastung ein wenig ausgleichen zu können. Tim wird derweil in der Blinden- und Sehbehindertenschule liebevoll und kompetent betreut. Und der Vater, Frank Husemann, ein 37-jähriger Unternehmensberater, setzt all seine Kraft im Kampf gegen die schreckliche Krankheit ein, an der in Deutschland nur rund 350 Menschen leiden. Er hat die Stiftung "National Contest for Live" ins Leben gerufen - mit Hilfe der Organisation "Round Table". Noch in diesem Monat wird die Hamburger Senatskanzlei die gemeinnützige Stiftung genehmigen. Damit sind die wesentlichen Voraussetzungen erfüllt, um ein Netzwerk von erfahrenen Wissenschaftlern aufzubauen und ein Forschungsprojekt zu initiieren, finanzieren und zu kontrollieren. Im Gründungsbericht der Stiftung heißt es: "Zur Zeit müssen Eltern hilflos zusehen, wie sich ihr Kind Stück für Stück vom Leben verabschiedet. Die Therapieansätze beschränken sich bisher auf eine pädagogische Betreuung. Es gibt aber eine Reihe viel versprechender Ansätze. . ." Kontakt zu Dr. Frank Husemann: Tel. 0177/345 59 39. Internet Internet: www.ncl-hilfe.de E-Mail: info@ncl-hilfe.de NCL Stiftung: Konto Haspa 1059/223 030, BLZ 200 505 50 (für Spenden ab 100 Euro wird auf auf Wunsch eine Spendenbescheinigung ausgestellt. Bis 100 Euro gilt der Einzahlungsbeleg).