Hamberge. Ein Vater und seine Kinder aus Hamberge haben einen Gendefekt. Die Prognose ist düster. Freunde organisieren ein großes Benefiz-Turnier
Es ist ein unfassbar schweres Schicksal, mit dem eine junge Familie aus Hamberge zu kämpfen hat. Der Vater (36) und sein zehnjähriger Sohn sind unheilbar an Krebs erkrankt, haben Ärzten zufolge nur noch eine geringe Lebenserwartung. Beide leiden an dem Li-Fraumeni-Syndrom, einem genetischen Defekt, der für ein stark erhöhtes Krebsrisiko sorgt. Bei vielen Betroffenen treten bereits im Kindes- oder jungen Erwachsenenalter bösartige Tumore auf.
Sebastian Ewald hat die Erkrankung von seinem Vater geerbt, der mit 39 Jahren an Krebs gestorben ist. Bei ihm selbst diagnostizieren Ärzte vor knapp zwei Jahren einen Hirntumor und Lungenkrebs, der sich bereits ausgebreitet und Metastasen in Kopf, Knochen und Leber gebildet hat. Es ist eine niederschmetternde Diagnose, die das Leben der Ewalds von einem Tag auf den anderen schlagartig verändert: Die Mediziner stellen dem dreifachen Familienvater nur noch wenige Monate Lebenszeit in Aussicht. „Seien Sie froh, wenn Sie das nächste Weihnachtsfest noch erleben“ – so lautete Freunden zufolge die erste Aussage der Ärzte im Sommer 2017.
Die Prognose für seinen Sohn Jonas sieht nicht viel besser aus. Der Grundschüler leidet an einem Hirntumor, der sich wegen seiner Lage nicht operieren lässt. Auch seine Schwester Neele (6) hat den Gendefekt geerbt. Sie erkrankt erstmals mit zwei Jahren an Krebs. Ein Tumor hatte sich in ihrem Oberschenkel gebildet, konnte aber erfolgreich entfernt werden. Das Mädchen ist zurzeit krebsfrei, jedoch nicht geheilt. Es könnten sich jederzeit neue Tumore bilden.
Fußball-Bundesligisten unterstützen das Turnier
„Es war für uns alle ein großer Schock“, sagt Kathleen Kröger. Die 34-Jährige ist selbst Mutter von vier Kindern und seit 2014 Fußballtrainerin beim SV Hamberge. In ihrer Mannschaft, der E-Jugend, spielt auch Jonas. Als seine Mutter ihn Anfang des Jahres nach der erschütternden Diagnose vorübergehend vom Training abmeldet, beschließt sie mit vier anderen Müttern: „Wir wollen der Familie helfen, ihr zeigen, dass ganz Hamberge hinter ihnen steht. Die Krankheit einfach zu verdrängen, das wäre nichts für uns.“
Sie entwickeln die Idee, „ein kleines Benefizturnier“ auf dem Sportplatz des Vereins zu organisieren. „Dass es jetzt so große Dimensionen annimmt, war nicht geplant“, sagt Mitorganisatorin Svenja Rydzewski. Bei der zweitägigen Veranstaltung an diesem Wochenende werden viele U-10-Teams aus der Region mitspielen, ebenso die Jugendmannschaften bekannter Vereine wie dem Hamburger SV, FC St. Pauli, VfB Lübeck, Hansa Rostock, Holstein Kiel und Eintracht Norderstedt. Dazu gibt es ein buntes Unterhaltungsprogramm.
Der Erlös soll Familie Ewald zugute kommen. „Wir wollen, dass sie sich von dem Geld ein paar Herzenswünsche erfüllen kann“, sagt Kröger. „Außerdem kann sie die finanzielle Unterstützung gut für eine zusätzliche medizinische Versorgung gebrauchen.“ Vater Sebastian Ewald habe seit der Diagnose alles Mögliche versucht, um sein Leben zu verlängern. Er recherchierte zum Beispiel im Internet nach Medikamenten, die im Ausland bereits eingesetzt werden und kämpfte dafür, sie testen zu dürfen. Und er bewarb sich für Studien. Doch viele Kosten würden nicht von der Krankenkasse übernommen, sagt Kröger. Derzeit testet der 36-Jährige wieder ein neues Medikament, muss für die Behandlung regelmäßig nach Köln reisen.
Großes Benefizturnier
Viele Fußball-Bundesligisten unterstützen das Turnier, haben zum Beispiel Fanartikel für die Tombola sowie signierte Trikots oder Bälle für eine Versteigerung zur Verfügung gestellt – darunter der 1. FC Köln, Bayer Leverkusen, VfL Wolfsburg, Schalke 04, TSG Hoffenheim und Eintracht Frankfurt. Auch die Oldesloer Profi-Tennisspielerin Julia Görges spendete ein signiertes Outfit, Schläger und Tasche. Firmen, Vereine und Feuerwehren aus der Region haben ihre Unterstützung angeboten. „Es gibt eine riesige Welle der Hilfsbereitschaft“, sagt Kröger. Die Familie sei sehr dankbar dafür. „Es gibt ihnen Kraft, dass so viele Menschen Anteil an ihrem Schicksal nehmen und ihnen helfen wollen“, sagt Mitorganisatorin Rebecca Ciborski.
Der zehnjährige Jonas kann mittlerweile wieder am Fußballtraining teilnehmen, wird voraussichtlich auch beim Turnier am Wochenende mitspielen. „Bisher geht es ihm gut, er ist noch symptomfrei“, sagt Kathleen Kröger. „Das macht die Erkrankung für ihn natürlich erst recht unbegreiflich.“
Eltern möchten auf das Syndrom aufmerksam machen
Die Eltern hoffen, mit Medikamenten zumindest das Wachsen des Tumors verlangsamen zu können. „Eine andere Chance gibt es nicht“, sagt Kröger. „Ärzten zufolge leben nur 7,6 Prozent der Betroffenen nach einer solchen Diagnose länger als zwölf Monate.“
Der Familie sei es auch wichtig, auf das in der breiten Öffentlichkeit noch relativ unbekannte Li-Fraumeni-Syndrom aufmerksam zu machen. Denn sie selbst hat erst vor gut einem Jahr von Ärzten erfahren, welche Ursache die vielen Krebserkrankungen in ihrer Familie haben. Deshalb wird eine Vertreterin der Li-Fraumeni-Association Germany an beiden Turniertagen vor Ort sein und Fragen beantworten.
Experten schätzen, dass etwa einer von 5000 Menschen ein solch defektes Gen in sich trägt. Rund die Hälfe der Betroffenen erkrankt demnach bis zum 40. Lebensjahr mindestens einmal an Krebs, bis zum 60. Lebensjahr steigt die Wahrscheinlichkeit auf 90 Prozent. „Die Familie geht jetzt regelmäßig zur Vorsorge, um neue Tumore möglichst frühzeitig zu erkennen“, sagt Svenja Rydzewski. Bei einer dieser Ganzkörper-Magnetresonanztomographien sei im Februar der Tumor bei Jonas entdeckt worden.
Zumindest eine gute Nachricht gab es für die Familie zuletzt aber. Die jüngste Tochter Lenja (neun Monate) hat das Syndrom nicht geerbt.