Berlin. Endometriose ist eine verkannte, unbekannte Krankheit. Dabei richtet sie viel Schaden an, Millionen Frauen leiden daran jeden Monat.

  • Endometriose: Sechs Millionen Frauen leiden in Deutschland daran
  • Dabei wuchert Gewebe im Unterleib, bei jeder Monatsblutung erleben die Frauen krampfartige Schmerzen
  • Betroffene sollten unbedingt zum Gynäkologen gehen

Ihre krampfartigen Schmerzen reißen sie oftmals mitten in der Nacht aus dem Schlaf. Dann brechen die Beschwerden in Wellen über sie herein. Dabei zieht sich ihr Unterleib so stark zusammen, dass ihre Beine erlahmen. Selbst kleinste Bewegungen sind unmöglich. „Ich liege einfach nur da und ertrage die Schmerzen, kann nicht einmal weinen. Nach ein paar Stunden schlafe ich dann vor Erschöpfung wieder ein.“ Diese „Anfälle“, wie Michele Cassagne sie nennt, durchlebt sie regelmäßig, seitdem sie 16 Jahre alt ist. Damals bekam sie ihre erste Periode.

Endometriose: Gewebe wuchert außerhalb der Gebärmutter

Die 26-Jährige leidet an Endome­triose, einer der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen bei Frauen. Sie gilt als gutartig, verläuft jedoch chronisch. Dabei wuchert Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) ähnelt, außerhalb der Gebärmutter, zum Beispiel im Bauchraum, den Eileitern oder der Vagina. Auch Organe wie Blase und Darm können befallen sein.

Wie die Gebärmutterschleimhaut reagieren diese Wucherungen auf den monatlichen Zyklus der Frau – und bluten ebenfalls. Weil das Blut nicht abfließen kann, entstehen Entzündungen, Verwachsungen oder Verklebungen, die starke Schmerzen verursachen können. Viele Frauen wissen nicht, dass sie an Endometriose leiden, und nehmen die Beschwerden deshalb einfach hin. Dabei kann die Krankheit sogar unfruchtbar machen.

Auch Cassagne wusste lange nicht, dass sie krank ist. Obwohl ihre Schmerzen bisweilen so stark waren, dass sie das Bewusstsein verlor. Um ihren Alltag bestreiten zu können, schluckte sie mitunter bis zu sieben Schmerztabletten täglich. Als sie Rat bei ihrem Gynäkologen sucht, wiegelt dieser bloß ab: Ihre Beschwerden seien völlig normal. Anderen Frauen gehe es ähnlich. Sie müsse lernen, damit zu leben. „Man vertraut seinem Arzt eben. Und wenn der sagt, das ist normal, dann ist das normal. Und man denkt sich: Vielleicht stelle ich mich einfach ein bisschen an“, erinnert sich die junge Frau.

Endometriose geht mit unspezifischen Schmerzen einher

Experten schätzen, dass in Deutschland bis zu sechs Millionen Betroffene leben. Jährlich kämen rund 40.000 neue Fälle hinzu. „Etwa die Hälfte aller Frauen, die während der Periode mit starken Schmerzen kämpfen, leiden an Endometriose“, sagt die Münchner Frauenärztin Silke Bartens.

Die Diagnose sei schwierig, weil Schmerzen nun mal subjektiv sind. Zudem geht die Krankheit oft mit unspezifischen Beschwerden einher. Darunter Erschöpfung, Libidoverlust, Müdigkeit oder Verdauungsprobleme. Gleichzeitig gibt es Patientinnen, die zwar von Wucherungen betroffen sind, aber keinerlei Symptome aufweisen. Und umgekehrt solche, die starke Schmerzen haben, bei denen aber kaum Zysten vorhanden sind.

Dennoch gilt: Sobald rezeptfreie Schmerzmittel und eine Wärmflasche nicht helfen, Betroffene Schmerzen beim Wasserlassen oder Geschlechtsverkehr haben, arbeitsunfähig oder bettlägerig werden, sollten sie sich dringend an Spezialisten wenden. Zum Beispiel an eins von mehr als 50 zertifizierten Endome­triose-Zentren in Deutschland. Deren Mediziner arbeiten interdisziplinär und sind auf schwierige Krankheitsverläufe spezialisiert.

Bis zu Diagnose von Endometriose vergehen oft Jahre

Denn wie im Fall von Cassagne spielen niedergelassene Gynäkologen die Beschwerden der Patientinnen häufig herunter, wodurch sich die Diagnose um Jahre verzögern kann. „Frauenärzte sind leider oft das Problem. Dabei sollten sie es sein, die eine Endometriose ansprechen – nicht die Patientin“, sagt die Spezialistin Sylvia Mechsner von der Charité Berlin. Tatsächlich vergehen bis zur Diagnose im Schnitt siebeneinhalb Jahre . Viel zu lange, mahnt die Expertin.

Cassagne leidet bereits seit neun Jahren an Endometriose, als ihr Verdacht zur Gewissheit wird. Nach Gesprächen mit einer Arbeitskollegin, die ebenfalls von der Unterleibskrankheit betroffen ist, wechselt sie schließlich den Gynäkologen. Ihr neuer Arzt nimmt sie und ihre Beschwerden endlich ernst und überweist sie zur Bauchspiegelung mit Gewebeentnahme ins Berliner Martin-Luther-Krankenhaus.

Der operative Eingriff unter Vollnarkose ist die gängigste Methode, um eine Endometriose zu diagnostizieren. Häufig können die Herde aber auch durch einen Ultraschall erkannt werden, sagt Sylvia Mechsner. Insbesondere bei noch jungen Frauen operieren Mediziner ungern. Obwohl dabei auf einen großen Bauchschnitt verzichtet wird, birgt der Eingriff Risiken. Zum Beispiel neue Verwachsungen oder innere Narben. Die Operation wird mit der sogenannten Schlüsselloch-Technik durchgeführt, erfolgt also über einen kleinen Schnitt im Bauchnabel und zwei weitere im Unterbauch der Betroffenen.

Trotz Therapie kehren die Zysten häufig zurück

Während der OP entdecken Cassagnes Ärzte kleine Wucherungen an Blase und Darm und entfernen sie. Als die Patientin aus der Narkose erwacht, erfährt sie, dass ihre Schmerzen von einigen wenigen Herden herrühren. „Das war ein richtiger Schlag ins Gesicht, total ernüchternd“, erinnert sie sich. „Irgendwie dachte ich: Jetzt finden sie richtig viel, nehmen das raus und alles wird gut.“ Stattdessen beginnt sie eine medikamentöse Behandlung mit einem Östrogen-Gestagen-Präparat, das standardmäßig zur Verhütung verschrieben wird. Sie muss die Pille jedoch täglich einnehmen. Die Tablette unterdrückt die Menstruation komplett und soll dadurch neue Wucherungen verhindern.

• Mutter ohne Vorwarnung: Und plötzlich ist ein Baby da

• „Tamponkrankheit“: Wie gefährlich ist sie wirklich für Frauen?

• Menstruationsbeschwerden: Wie sie auftreten und was dagegen hilft

Trotz operativer und hormoneller Therapie kehren die Zysten bei 50 bis 80 Prozent der Patientinnen allerdings nach wenigen Monaten oder aber nach Jahren zurück. So auch bei Cassagne. An der Intensität ihrer Schmerzen konnten weder Eingriff noch Hormonbehandlung etwas ändern. Viele Betroffene leiden deshalb auch psychisch. Denn eine Hoffnung auf Heilung gibt es derzeit nicht.

Selbst die Ursache der Unterleibserkrankung ist bislang völlig ungeklärt. Einige Experten vermuten eine Veränderung in der Embryonalentwicklung, die dazu führt, dass sich die Schleimhaut auch außerhalb der Gebärmutter ansiedelt. Andere glauben, dass deren Reparaturmechanismen geschädigt sind.

Letzter Ausweg: Entfernung der Gebärmutter?

„Ich habe jeden Monat panische Angst davor, meine Periode zu bekommen. Ich habe Angst, ins Bett zu gehen. Angst, dass es mich zerreißt“, sagt Cassagne. Weil sie keine Kinder bekommen möchte, dachte sie bereits darüber nach, einen Teil ihrer Gebärmutter entfernen zu lassen. Ein drastischer, unumkehrbarer Schritt – aber auch einer, der die Chance auf ein schmerzfreies Leben bietet. Ihr Arzt lehnte den Eingriff allerdings ab. Er hält sie für zu jung, um eine solche Entscheidung treffen zu können.

Seit wenigen Tagen schluckt sie nun ein Präparat, das das synthetische Hormon Dienogest enthält. In Studien konnte es die Endometriose-Schmerzen bei 37 von 100 Frauen verringern. Cassagne sieht darin ihre „letzte Hoffnung“.

Endometriose: Mehr Informationen zum Thema Frauen, Menstruation und Fruchtbarkeit

Höhle der Löwen: Gründerinnen wagen sich an Tabu-Produkt. Menopause: Lassen sich mit Sex die Wechseljahre verzögern? Heidi und Co.: Das ist die neue Freizügigkeit der Mütter. Nicht immer liegt ein unerfüllter Kinderwunsch nur an ihr. Zu 50 Prozent liegt die Unfruchtbarkeit am Mann. Was Männer für ihre Zeugungsfähigkeit tun können, raten Experten. Frauen können ebenfalls einiges für ihre Fruchtbarkeit tun. Lesen Sie hier alles zu Symptomen, Ursachen und Therapien.