Hamburg. Mareike L. beschreibt, wie hart die Diagnose Demenz ihre Familie traf. Die Beraterin der Alzheimer Gesellschaft war ihre Rettung.

Mareike L. und ihr Mann Lars führten eine wunderbare Ehe. Er hatte gemeinsam mit seinem Vater eine gut gehende Firma, sie arbeitete als Bilanzbuchhalterin. Zusammen reisten sie gern, er kochte leidenschaftlich und gut, liebte Musik, trat als DJ in seiner Freizeit auf, sie trafen viele Freunde. Als dann noch die Zwillingssöhne 2011 auf die Welt kamen, schien das Eheglück perfekt. „Wir wollten zusammen alt werden“, sagt Mareike L., eine schlanke, hübsche Frau.

Sie schaut auf ein Foto, auf dem ein gut aussehender Mann in die Kamera lächelt. „Er sieht immer noch so aus, aber er ist ein ganz anderer“, sagt die 50-Jährige und wischt sich Tränen aus den Augenwinkeln.

Familienvater erkrankt mit nur 52 Jahren an Demenz

Denn schon bald nach der Geburt der Kinder hatte Lars L. zunehmend Wortfindungsstörungen, er wachte morgens auf mit Ängsten. Der Neurologe, zu dem er ging, vermutete eine Depression, verschrieb Antidepressiva, die zunächst auch halfen. „Doch Lars verstand zunehmend auch einfache Zusammenhänge und Erklärungen nicht mehr“, sagt seine Frau. Erst 2018 stellte dann ein anderer Arzt fest, dass Lars L. an einer Frontotemporalen Demenz erkrankt ist.

Da war der Familienvater gerade 52 Jahre alt. „Das war ein totaler Schock, unsere ganze Lebensplanung brach zusammen. Wir hatten ja gar nicht für so einen Fall genügend vorgesorgt“, sagt Mareike L.

Vergesslichkeit und Antriebslosigkeit sind Anzeichen

So früh an einer Demenz zu erkranken ist eher selten. Rund 1400 Menschen in Hamburg sind davon vor dem 65. Lebensjahr betroffen, die meisten haben Alzheimer. Erste Anzeichen sind Vergesslichkeit, Wortfindungs- und Konzentrationsstörungen und Antriebslosigkeit. „Die Symptome sind ähnlich denen einer Depression, deswegen ist es so schwer, sie abzugrenzen. Leider nehmen Ärzte aufgrund des jungen Lebensalters häufig zunächst eine Depression oder ein Burn-out an. So ist es meistens für die Erkrankten ein längerer Weg bis zur Diagnose Demenz“, sagt Stefanie Klinowski in einer neuen Folge des Podcasts „Von Mensch zu Mensch“.

Sie leitet bei der Alzheimer Gesellschaft Hamburg das Projekt „Ankerpunkt Junge Demenz“, das sich speziell um jüngere Erkrankte und deren Angehörige kümmert. Klinowski begleitet und berät sie, bietet Gruppen für Demenzerkrankte und Angehörige, Fortbildungen für Freunde und Familie an. Sie hilft bei der Suche von Pflegeheimplätzen und Assistenzstellen. „Manchmal habe ich einfach nur ein offenes Ohr, wenn eine Angehörige sagt: ,Der Tag war furchtbar, ich bin völlig fertig‘“, sagt die 46-Jährige, die eine Ausbildung zum systemischen Coach und integrativer Psychotherapie hat.

Eine Frontotemporale Demenz wie Lars L. haben etwa 21 Prozent der Jung-Erkrankten. „Da stehen primär die Persönlichkeitsveränderung und das Sozialverhalten im Vordergrund. Der daran erkrankte Mensch verliert an Empathie, entwickelt oft ein ritualisiertes, zwanghaftes Verhalten. Und viele haben auch keine Krankheitseinsicht, das macht es besonders schwer, mit ihnen zu sprechen“, erklärt Stefanie Klinowski.

Er wurde zänkischer, verlor den Humor

Mareike L. bemerkte, dass ihr Mann immer zänkischer wurde, nicht nur mit ihr, sondern auch mehr mit seinem Vater stritt. Er wurde pingeliger, Unordnung störte ihn. „Er half mir weniger mit den Kindern, verlor seinen Humor und war immer unruhig“, beschreibt sie die ersten Veränderungen.

Sie traute sich kaum, ihn auf die Diagnose anzusprechen, beide vermieden das Thema. Ein Fehler, wie Mareike L. sich hinterher eingesteht. Stefanie Klinowski kennt diese Vermeidungsstrategie von vielen Angehörigen, doch sie rät dringend dazu, sich möglichst frühzeitig mit der Erkrankung und den Folgen auseinanderzusetzen. „Denn wenn der Betroffene noch dazu in der Lage ist, sich dazu Gedanken zu machen, ist das eine riesige Erleichterung später für die Kinder und den Partner, wenn es eine klare Entscheidung dazu gibt, wie es zum Beispiel außerhalb des eigenen Hauses weitergehen soll“, sagt die Beraterin.

Lockdown mit dementen Mann und Homeschooling

Zwei Jahre nach der Diagnose spitzte sich die Lage bei dem Ehepaar L. immer mehr zu. Lars L. wollte noch Auto fahren, konnte aber die Gefahren nicht mehr einschätzen. Er wurde immer aggressiver, auch gegenüber den Kindern. Den Jungen hatte Mareike L. früh von der Krankheit ihres Vaters erzählt, auch die Nachbarn und Freunde wussten Bescheid. „Doch für die Kinder war es schwer zu verstehen, dass Papa wie Papa aussieht, aber sich nicht wie früher verhält. Ich musste oft dazwischengehen, konnte sie nicht mit ihm alleine lassen.“

Im pandemiebedingten Lockdown musste sich Mareike L. nicht nur um einen dementen Mann kümmern, sondern auch um das Homeschooling der Kinder – und gleichzeitig arbeiten. Sie kam an ihre Grenzen und nahm Kontakt zur Alzheimer Gesellschaft Hamburg auf, ging in eine Selbsthilfegruppe für Angehörige. „Doch da saßen vor allem Rentner, die hatten mehr Zeit, sich um ihre Partner zu kümmern. Meine Situation war einfach eine völlig andere. Ich musste alles alleine machen, war nur noch Versorgerin, habe nur noch funktioniert, es kam nichts zurück von meinem Mann. Er hat jegliche Empathie verloren“, sagt sie.

Etwas Luft verschafften ihr seine häufigen Spaziergänge, stundenlang war er unterwegs – anfangs fand er immer heim, später musste sie ihn von der Polizei suchen lassen. „Im Sommer 2021 war mein Mann auf dem Niveau eines Dreijährigen. Er wusste nicht mal mehr meinen Namen“, sagt sie. Sie bekam Kopfschmerzen und Haarausfall, wusste, dass sie die Notbremse ziehen musste, damit ihre Kinder „keinen Knacks bekommen“ und sie nicht völlig zusammenbrach.

Kaum Plätze im Pflegeheim

Aber der Gedanke an ein Pflegeheim schreckte sie ab – abgesehen davon, dass es auch kaum Plätze für jüngere Demenzerkrankte gibt. Das Problem sei, dass die meisten Einrichtungen nicht darauf eingestellt seien, weil jüngere Erkrankte oft aktiver seien als alte, sie liefen mehr, hätten andere Interessen, erklärt Stefanie Klinowski.

Sie und eine Familienhilfe aus dem Wohnort wurden in den nächsten Monaten zur Hauptstütze von Mareike L. Die Beraterin vermittelte einen Anwalt, der die finanziellen Angelegenheiten klärte, und war bei einem Mediatorengespräch mit den Schwiegereltern dabei, bei dem alle Sorgen und Ängste einmal offen besprochen werden konnten. „Frau Klinowski war meine Rettung, sie hat mich verstanden, gecoacht und mir beim Abschiednehmen von meinem Mann geholfen“, sagt Mareike L. Denn bei all dem Dauerstress bemerken viele Angehörige nicht, dass sie sich in einem Trauerprozess befinden.

Dennoch dauerte es bis April 2022, bis ihr Mann in ein Pflegeheim kam. Möglich war das nur, weil eine Selbstgefährdung drohte. Aktuell lebt er in einer Einrichtung in Norderstedt. 2800 Euro Eigenanteil muss Mareike L. dafür im Monat bezahlen – wie sie das Geld in Zukunft aufbringen soll, weiß sie nicht. Das Sozialamt hilft erst, wenn fast alle Vermögenswerte aufgebraucht sind. Diese finanzielle Sorge nagt an ihr, aber dennoch fühlt sie sich entlastet. Sie fährt möglichst jedes Wochenende ins Heim, schaut, ob es ihrem Mann gut geht. „Ich nehme ihn in den Arm, kann jetzt trauern.“ Und sie empfindet wieder Freude, hat Zuversicht -- Gefühle, die sie jahrelang nicht kannte.

Infos zum Projekt Ankerpunkt Junge Demenz, Tel.: 88 14 17 72 83, E-Mail: s.klinowski@alzheimer-hamburg.de; alzheimer-hamburg.de