Nach der Geburt ihres Sohnes bekam Nina Goldbeck Leukämie. Seither scheint der soziale Abstieg der Familie unaufhaltsam.
Nina Goldbeck zeigt auf ein Foto, das sie als glückliche Mutter kurz nach der Geburt mit ihrem Baby im Arm zeigt. Das war vor mehr als drei Jahren. Die heute 40-Jährige ahnte damals noch nicht, dass dies für lange Zeit einer der seltenen Momente sein würde, in denen sie und ihr Sohn Fiete sich körperlich ganz nah sein konnten. Dabei schien ihr Leben mit der Geburt des Kindes wunschgemäß, ihr Mann und sie waren beruflich etabliert, sie als aufstrebende IT-Projektmanagerin bei Otto, er als Freiberufler beim Film. Sie hatten eine schöne Wohnung in Hoheluft gefunden, ein tolles Umfeld, gute Freunde. „Doch ich habe mich von der Geburt nie richtig erholt und fühlte mich immer schwächer“, erzählt sie.
Ein Vierteljahr später, im Herbst 2015, als sie bei ihren Eltern in Gelsenkirchen zu Besuch war, ließ sie sich von der Hausärztin der Familie untersuchen. Diese überwies sie wegen alarmierender Blutwerte an die Uniklinik Essen. Dort bekam Nina Goldbeck eine niederschmetternde Diagnose: Sie leide an Akuter Myeloischer Leukämie, kurz AML, einer seltenen Erkrankung des blutbildenden Systems, die überwiegend ältere Menschen trifft. „Mein Zustand war so schlecht, dass ich sofort stationär aufgenommen werden musste“, sagt sie. „95 Prozent meines Knochenmarks waren schon zerstört.“
Die erste hoch dosierte Chemotherapie mit fünf Zyklen, die sich über ein halbes Jahr erstreckte, war der Beginn einer Leidenszeit, die bis heute anhält. Die Krankheit hat sie körperlich an ihre Grenzen gebracht, doch zugleich hat Nina Goldbeck eine große innere Stärke entwickelt. Die Kraft dazu bekam sie vor allem durch ihren Sohn: „Ich habe ein Kind auf die Welt gebracht, das ich nicht alleinlassen will. Das hat meinen Lebenswillen gestärkt.“
Ihr Krankheitsverlauf war geprägt von unterschiedlichen Therapien, welche Hoffnungen weckten, die zunächst nicht erfüllt wurden. Zusätzlich belastete sie die finanziell immer schwieriger werdende Lage ihrer Familie. Denn sie war die Hauptverdienerin der Familie. Nun erhielt sie anderthalb Jahre lang Krankengeld und danach ein Jahr Übergangsgeld. Goldbecks Ehemann ist als Freiberufler häufig unterwegs, sein Einkommen unterliegt starken Schwankungen. „Wir hatten unser Leben als Doppelverdiener ausgelegt, jetzt fiel mein Gehalt weg, doch die festen Kosten bleiben.“ Am schlimmsten aber waren für die Mutter die Phasen der erzwungenen Trennung von ihrem Sohn. „Schon während der ersten Chemotherapie durfte ich wegen meines geschwächten Immunsystems ein halbes Jahr lang nur wenig Kontakt zu Fiete haben.“
Nach der ersten intensiven Behandlung folgte eine Reha in St. Peter-Ording. „Meine Hoffnung war sehr groß, dass ich es geschafft hätte“, erzählt sie. Bereits über eine Wiedereingliederung in ihren Job dachte sie nach. Doch im Januar 2017 verschlechterten sich ihre Blutwerte so sehr, dass eine rasche Knochenmarktransplantation als bestmögliche Therapie nötig wurde. Weil trotz weltweiter Suche keine idealen Spender gefunden wurden, entschieden sich die Mediziner im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), wo Nina Goldbeck inzwischen behandelt wurde, im März 2017, Stammzellen ihres Vaters für eine Transplantation zu verwenden. „Das war sehr anstrengend“, sagt Goldbeck. Die Behandlung schien zunächst die Leukämie erfolgreich bekämpft zu haben, doch im Januar 2018 verschlechterten sich die Blutwerte wieder.
Am UKE entschied man sich für die in Deutschland noch selten angewandte Behandlung mit Nabelschnurblut. Am 1. Juni wurden Stammzellen aus einer Nabelschnurspende aus den USA transplantiert. Die Wirkung ist so erstaunlich, dass Nina Goldbeck von einem kleinen Wunder spricht: „Seit dem zehnten Tag nach dem Eingriff fing die Anzahl der Leukozyten in meinem Blut bereits an zu steigen. Wir waren begeistert von der Qualität der Spenderzellen.“ Die Ärzte sagten ihr aber, jetzt fange die Arbeit erst an. Ein neues Immunsystem müsse sich aufbauen. Goldbeck ist inzwischen kräftig genug, um kleine Spaziergänge zu machen. Und sie muss keinen Mundschutz mehr tragen, kann ihrem Sohn wieder ganz nahe sein. „Wenn die sonstigen Sorgen nicht wären, könnte ich in Ruhe heilen“, sagt sie.
Nach dem Auslaufen der Krankengeldzahlungen durch die Krankenkasse war sie auf das Übergangsgeld vom Jobcenter angewiesen. Obwohl ihr Arbeitgeber Otto sehr großzügig sei und ihre Stelle für sie frei halte, habe sie nun aufgrund der Dauer ihrer Erkrankung einen Antrag auf volle Erwerbsminderungsrente stellen müssen, um unter anderem auch weiterhin krankenversichert zu sein. „Ich bin erst 40 Jahre alt und bekäme eine viel zu geringe Rente. Ich habe das Gefühl, wir fallen durch alle Raster. Derzeit rutschen wir mit jedem Monat weiter ins Minus.“ Auf Dauer werde die Familie ihre Wohnung nicht halten können und ihr Umfeld verlieren. Im Moment bereitet das Nina Goldbeck am meisten Sorgen. Die Wohnung liegt nahe am UKE, eine günstigere Alternative werde man nicht so schnell finden – abgesehen davon, dass sie zu schwach für einen Umzug ist. Es gebe leider wenig Möglichkeiten der Unterstützung für junge Familien, die in derartige Notsituationen geraten, sagt Goldbeck. Im Laufe ihrer Therapie habe sie viele junge Leute mit ähnlichem Schicksal getroffen. Sie selbst hätte all das nicht ohne ein stabiles Umfeld von Freunden und Familie bewältigen können. Insbesondere ihre Eltern und ihre Schwester seien immer für die Familie da.
Nina Goldbeck möchte mit ihrer Geschichte auf die prekäre soziale Situation aufmerksam machen, in die junge Menschen geraten können, wenn sie schwer erkranken. „Es droht der rasche soziale Abstieg.“ Sie will besonders Stiftungen für dieses Thema gewinnen, geht deshalb an die Öffentlichkeit. Außerdem erhofft sie sich, dass sich mehr Menschen als potenzielle Stammzellenspender bei der DKMS (Knochenmarkspenderdatei) registrieren lassen und dass die Möglichkeit, Nabelschnurblut zu spenden und damit möglicherweise einem Menschen, der sonst nur schwer passende Spender fände, das Leben zu retten, in Deutschland bekannter wird.
Trotz aller Qualen empfindet Nina Goldbeck ihre Krankheit auch als eine Erfahrung, die sie stärker gemacht hat. „Es ist nicht nur Schlechtes damit verbunden. Ich habe unglaubliche Dinge erlebt und Menschen kennengelernt, die mir das Gefühl gaben, dass jemand auf mich aufpasst.“ Sie erzählt, wie sie einmal weinend vor dem Stationsgebäude im UKE saß. „Ich war am Boden zerstört. Damals machte mir eine Frau Mut, die vorbeikam. Sie erzählte mir, die Ärzte hätten ihr gesagt, sie habe nur noch etwa drei Monate zu leben. Das sei anderthalb Jahre her, und mittlerweile seien keine Krebszellen mehr nachweisbar. Sie sagte: ,Sie sind nicht allein. Halten Sie durch.‘ Das hat mir viel bedeutet.“
Trotz aller Sorgen ist Nina Goldbeck glücklich darüber, dass sie wieder eng mit ihrem Sohn zusammen sein kann. „Als ich bei der zweiten Transplantation erneut von ihm getrennt sein musste, hat er mir über Skype gesagt: ,Mama, komm nach Hause, ich warte auf dich.‘“ Heute findet sie, dass er die schwierige Zeit gut überstanden hat, weil vor allem ihr Mann sowie Oma und Opa immer für Fiete da waren. Von einer Psychologin am UKE habe sie gehört: „So eine Krise kann ein Kind auch stärken, wenn es sich auf Bezugspersonen und viel Liebe verlassen kann.“
Weitere Infos über eine Nabelschnurblutspende: www.dkms-nabelschnurblutbank.de