Kirchwerder (ten). Der Verein Nächstenliebe und seine erste Vorsitzende, Sabine Schnau aus Kirchwerder, setzen sich mit aller Kraft für die Erforschung der seltenen Stoffwechsel-Krankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) ein.
Jetzt konnte die Mutter von zwei Jungen, die von der schweren Krankheit betroffen sind, eine stattliche Summe an die NCL-Forschungsgruppe im Universitätskrankenhaus Eppendorf überreichen: 37 792 Euro.
35 000 Euro hatte der Verein innerhalb des vergangenen halben Jahres gesammelt. Aktuell aufgestockt wurde die Summe beim Klassik-Benefizkalender, der unter der Schirmherrschaft von Ole von Beust steht. Dabei erklingen bis Weihnachten jeden Tag in Hamburg Benefizkonzerte - wie jetzt in der Blinden- und Sehbehindertenschule am Borgweg (Winterhude). Nicht nur der Eintritt kam NCL zugute. Unter anderem spendete die Blinden- und Sehbehindertenschule spontan 500 Euro, "eine Situation mit Gänsehauteffekt", sagt Sabine Schnau, die sich unglaublich über diese Hilfsbereitschaft gefreut hat.
Der Verein "Nächstenliebe" finanziert bereits eine Mitarbeiterstelle in dem UKE-Forschungsprojekt, kann nun für zwei weitere Doktoranden die Anschubfinanzierung geben. "Und danach will sich die deutsche Forschungsgesellschaft um die Weiterführung kümmern", sagt Sabine Schnau. Sie ist glücklich darüber, dass NCL endlich mehr Beachtung in der Öffentlichkeit und in Wissenschaftskreisen findet.
NCL ist eine sehr seltene, vererbbare Stoffwechselkrankheit. Der Krankheitsverlauf ist zumeist so, dass Patienten schon im Grundschulalter erblinden und rasch kognitiv als auch körperlich abbauen. Sie sterben meist vor ihrem 25. Geburtstag. "Wir wollen dazu beitragen, dass das Projekt schneller voranschreitet und eine Therapiemöglichkeit gefunden wird, die die Krankheit verlangsamt, stoppt oder den Ausbruch verhindern kann. Das ist unsere Vision", sagt Sabine Schnau.