In einem neu gegründeten Zentrum will das UKE die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen verbessern. Bundesweit geht man von rund vier Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten aus.

Eppendorf Das Universitätsklinikum Eppendorf (UKE) will die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern und hat dafür ein neues Zentrum gegründet. Darin sollen Spezialisten verschiedener Fachrichtungen interdisziplinär zusammenarbeiten. „Wir sehen uns als Universitätsklinik dafür verantwortlich, diese Patienten zu betreuen“, sagte UKE-Chef Prof. Martin Zeitz bei der Vorstellung des Zentrums in Hamburg.

Denn das Problem bei diesen Krankheiten, zu denen 7000 bis 8000unterschiedliche Diagnosen gehören, ist, dass sie aufgrund ihrer Seltenheit häufig erst viel zu spät diagnostiziert werden. Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn sie weniger als 50 von 100.000 Einwohnern betrifft. Zum Vergleich: An der Volkskrankheit Diabetes leiden rund 8000 Menschen pro 100.000 Einwohner. Doch nimmt man alle seltenen Erkrankungen zusammen, sind davon etwa vier Millionen Menschen in Deutschland betroffen.

Die Ziele des neuen Zentrums sind vielfältig. „Wir wollen die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten seltener Erkrankungen erforschen, die Diagnostik, Therapie und die Betreuung betroffener Patienten verbessern und die ärztliche Aus- und Weiterbildung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen unterstützen“, sagte Prof. Kurt Ullrich, Ärztlicher Leiter der UKE-Kinderklinik und Sprecher des neuen Zentrums.

Um diesen Aufgaben gerecht zu werden, hat das Zentrum eine spezielle Struktur: Es gibt ein übergeordnetes A-Zentrum, das die Arbeit der sogenannten B-Zentren koordiniert, die sich jeweils auf die Behandlung und Erforschung einer seltenen Erkrankung konzentrieren. Sechs solcher B-Zentren sind bereits etabliert: Sie kümmern sich um Patienten mit autoimmunen Lebererkrankungen, bei denen das Abwehrsystem körpereigene Zellen angreift, um angeborene Nierenerkrankungen, Entzündungen der Blutgefäße im Gehirn, bestimmte angeborene Stoffwechselstörungen, bestimmte Tumoren des zentralen Nervensystems und Störungen der Geschlechtsidentität. Weitere sieben Expertengruppen haben die Anerkennung als B-Zentrum beantragt. Dabei geht es um die Schluckstörung Achalasie, bestimmte angeborene Blutgerinnungsstörungen, sehr seltene Leukämien, angeborenen Lungenhochdruck, Schädel-Hirnverletzungen bei Kindern nach Misshandlungen, das sogenannte Marfan-Syndrom und bösartige Keimzelltumoren des Mannes.

In ganz Deutschland sollen 20 Zentren für die Behandlung seltener Erkrankungen entstehen. Bisher gibt es ohne das UKE-Zentrum zehn. „Aber die meisten befinden sich im Süden Deutschlands“, sagte Zeitz. Im Norden existieren bisher nur zwei Zentren, eines in Berlin und eines in Hannover.

„Geplant ist auch, im kommenden Jahr Referenzzentren zu benennen, die sich mit anderen europäischen Zentren vernetzen“, sagte Prof. Ansgar Lohse, Direktor der I. Medizinischen Klinik am UKE. Nur so sei es möglich, ausreichend hohe Patientenzahlen zu bekommen, um zum Beispiel die Wirksamkeit bestimmter Therapien wissenschaftlich zu untersuchen.